Jeg har den stille sykdommen

Lisa Skar Ness. Foto: Marcus Lien Gundersen.

... jeg og 176 millioner kvinner over hele verden.

 Av Lisa Skaar Næss

«Du har endometriose.» sa han og løftet hodet opp fra mellom beina mine.

«Hva er det?» spør jeg nervøst og redd, samtidig som jeg kjemper mot en trang til å dekke over underlivet med hendene mine. Jeg føler meg sårbar. Så enormt sårbar.

Innlegget ble først publisert hos Skrivelisa.no

Han kaster engangshanskene sine og gir tegn til at jeg kan trekke til meg føttene mine og kle på meg.

«Endometriose er ikke noe farlig, og det vil gå over så fort du har fått et barn. Det er ikke noe å bry seg om.» sier han og går ut av undersøkelsesrommet før jeg får stilt noen flere spørsmål. Spørsmålene jeg har er mange.

 «Ikke noe å bry seg om» surrer rundt i hodet mitt resten av dagen, men jeg gjør som han sier. Bryr meg ikke om det. Hvorfor skulle jeg når han, som gynekolog og den informasjonskilden jeg stoler aller mest på, sier det? Klok av skade har jeg lært at man ikke skal google for mye, heller gå til en profesjonell, noen med utdanning, og la de fortelle meg hva det er som feiler meg.

«Å gå på p-piller hjelper», sier han. Og det gjør det - så lenge jeg fortsetter på det. Så jeg fortsetter som før. Uten hormonprevensjon ligger jeg på badegulvet og brekker meg av smerte, får feber og blir helt utmattet. Å sove er umulig uten smertestillende, men til og med da er det uvirkelig vondt.

Les også: Thessy Kouzoukas: - Dette sjokkerer folk. Dette er endometriose

«Skal det være sånn for alltid?» tar jeg meg selv i å tenke mer enn en gang. Gymlæreren min på ungdomsskolen gjør det klinkende klar for meg:
«Å ha menstruasjon er ikke en sykdom.» sier han og vifter meg ut på banen sammen med de andre.

Det skulle gå flere år før jeg fikk høre ordet igjen. En-do-me-tri-ose. Først skjønner jeg ikke helt hvor jeg har hørt det, men så kikker jeg på en video som popper opp i feeden min. Det er en video om en sykdom, for det er det den fremstilles som. En kronisk, usynlig og tabubelagt sykdom som nesten ingen snakker om, og som de aller fleste leger ikke kan nok om. Derfor skriver jeg til dere i dag.

Endometriosis. Endometrial cysts. The endometrium. Statistics endometriosis. The structure of the pelvic organs. Infographics. Vector illustration

Endometriose - ikke noe å bry seg om?

Jeg har den stille sykdommen fordi nesten ingen vet at den eksisterer. Den som ingen ser men som jeg så smertelig kjenner. Jeg og nesten én av ti kvinner over hele verden (endometriose.no, 2017), som tilsammen utgjør over 176 millioner kvinner. Kort forklart betyr endometriose at vev som normalt kler innsiden av livmoren, begynner å vokse andre steder i kroppen. «Dette kan være smertefullt og gjøre det vanskelig å få barn [...]» (Helsenorge.no, 2017).

Hjertet mitt synker. Jeg får sug i magen. Jeg leser siste setning på Helsenorge på nytt: «Dette kan være smertefullt og gjøre det vanskelig å få barn ...», og hører samtidig gynekologens ord spille av i hodet mitt: «Ikke noe å bry seg om.»

«Ikke noe å bry seg om.»

«Ikke noe å bry seg om.»

«Ikke noe å bry seg om.»

Hvordan kan dette ikke være noe å bry seg om, og hvorfor er det slik? Jeg skal selvfølgelig ikke skjære alle leger over én kam, men jeg er fristet til det. Fordi jeg har flyttet mye på grunn av studier og jobb har jeg hatt omtrent åtte ulike leger og besøkt fire ulike gynekologspesialister - hvor jeg også har tatt to ultralyder. Ingen har kunnet hjelpe meg med spørsmålene mine, og de er fortsatt mange. Jeg er bekymret. Jeg er bekymret fordi vi i 2017 ikke kan nok om endometriose, eller kvinnehelse generelt.

Les mer om endometriose her

Kvinnehelse blir nedprioritert

«Mens norske forskere må nøye seg med syv millioner kroner i året, får svenskene hele 90 millioner over en treårsperiode for å finne ut mer om kvinners helse.» skriver Forskningsrådet om emnet i 2012. To år senere skriver Aftenposten en artikkel som tar opp at kvinnelige politikere er bekymret over utviklingen, og at medisinsk forskning fortsatt ofte utelukker kvinner.

«Vi føler at vi kvinner blir er diskriminert. Den biologiske forskjellen kommer ikke tydelig nok frem hverken i profesjonsutdannelsen, forskning, behandling og medisinering.» Sier Marian Rapp, Krf. på vegne av kvinnepolitikere fra Krf, H, V og Frp til Aftenposten.

I Norge har vi en omfattende lovgivning knyttet til likestilling og likeverd. Hvordan kan da dette fortsette? Dette er også noe Rapp påpeker:

«Diskriminering er forbudt i Norge. Forskjellsbehandling er ikke lov. Men: Hva ser vi innen helseforskning? I dag vet vi at god helse for alle kvinner er viktige da kvinners helsetilstand påvirker barnas fremtidige helse. Belastningen påvirkes gjennom epigenetikk og videreføres til barna. Det er ikke bare DNA vi arver.»

Les også: Fikk endelig forklaring på smertene

Veien videre

Når jeg skriver dette blogginnlegget som et utkast i Word finnes ikke engang ordet «endometriose» i ordboka. Jeg er fysisk nødt til å legge det inn for at skriveprogrammet ikke skal sette den strenge, røde linja under. Det kommer ingen rød linje under ordet «prostatakreft». Det sier jeg ikke for å sverte det arbeidet som er gjort for å fremme mannlig helse og sykdomsbilde - for det heier jeg på! Jeg sier det simpelthen for å understreke hvor det feilet med kvinnehelse.

Jeg skal også være helt ærlig med dere, for jeg er redd. Redd for at jeg aldri vil finne noe mer ut av det. Redd for at politikerne ikke vil ta dette ? og kvinnehelse generelt - på alvor. Redd for at jeg og millioner av andre kvinner i verden må fortsette i stillhet. For inne i meg er det ikke stille. Jeg skriker, men det kommer ikke en lyd.

Lisa Skar Næss er medlem i SnapKollektivet. Denne ukes temas er «Kvinnehelse».


Kilder:
NESHEIM, B.
endometriose - Store medisinske leksikon
Nesheim, B. (2017). endometriose ? Store medisinske leksikon. [online] Store norske leksikon.
Available at: https://sml.snl.no/endometriose [Accessed 14 Sep. 2017].
ENDOMETRIOSEFORENINGEN - NORGE
Endometriose. (2017). Endometrioseforeningen - Norge. [online] Available at: http://www.endometriose.no/fakta [Accessed 14 Sep. 2017].
ENDOMETRIOSE - HELSENORGE.NO
Helsenorge.no. (2017). Endometriose ? helsenorge.no. [online] Available at: https://helsenorge.no/sykdom/underliv/endometriose [Accessed 14 Sep. 2017].
FUGELSNES, E.
Nyheter - KVINNEHELSE
Fugelsnes, E. (2012). Nyheter - KVINNEHELSE. [online] Forskningsradet.no. Available at: https://www.forskningsradet.no/prognett-kvinnehelse/Nyheter/Milliondryss_over_svensk_kvinnehelseforskning/1222932162103&lang=no [Accessed 14 Sep. 2017].
DOMMERUD, T.
- Kvinnehelse blir nedprioritert
Dommerud, T. (2014). ? Kvinnehelse blir nedprioritert. [online] Aftenposten. Available at: https://www.aftenposten.no/norge/i/JxLX/?Kvinnehelse-blir-nedprioritert [Accessed 14 Sep. 2017].
hits