Du tar feil, Høie, vi har en krise i kreft-Norge



Tilsvar til helseministeren

 

Av Finn Helge Quist, Haugesund

 

Jeg takker for Bent Høies svar på kritikken som er reist av meg og andre om «Nye Metoder». Nå er jeg i debatt med en helseminister for borgerlig side. Men det er viktig for meg å understreke, at uansett hvilket parti som hadde hatt helseministeren, så ville jeg sannsynligvis vært i denne debatten. For samtlige politiske partier er fraværende med hensyn til gode løsninger i denne ytterst alvorlige saken, som gjelder fortvilte,  syke kreftpasienter i en meget alvorlig og fortvilende situasjon.

Jeg har registrert at helse er en av Høyres hovedsaker, og at Høie som helseminister har vært tydelig på målsettingen og visjonen om «å skape pasientens helsetjeneste.» Jeg oppfatter at det ikke er helt enkelt å finne avtrykk av denne visjonen i hans blogginnlegg. Fremfor å se svakheter og lete etter mulige løsninger på «barnesykdommene» i Nye Metoder, er det gjennom hans  blogg lett å lese ham som systemets fremste forsvarer. Jeg håper denne tolkningen er feil.

Når mennesker dør grunnet politisk og byråkratisk sommel, er det riktig å bruke ordet «krise».  

Før jul i fjor hadde vi en annen «krise», da jobbet politikerne døgnet rundt for å løse problematikken rundt bensinavgiften, som var i ferd å velte regjeringen.  Bensinpriser og regjeringsmakt er naturligvis viktig, og som vi husker jobbet politikerne på spreng i sene nattetimer i flere uker for å løse den «krisen».

Vi har nå en krise i kreft-Norge, hvor pasienter dør mens de venter på at norske helsemyndigheter skal godkjenne og ta i bruk livsviktige legemidler som allerede er tatt i bruk i flere av våre naboland.  Jeg skulle ønsket at også denne «krisen» ble møtt med overtid, sene nattetimer, fokus og det alvor som krisen i kreft-Norge er rammet av.  

For når folk dør unødvendig grunnet byråkratisk og politisk sommel, er ordet «krise» på sin plass.  Situasjonen fordrer dermed vår og  våre politikeres beste innsats, for familier og pårørende rammet av  uhelbredelig kreft er i en fortvilet situasjon, hvor de håper og ber om at de er like viktige som en økning i bensinavgiften. De ber om at de  får det fokus og den oppmerksomhet som denne meget alvorlige saken fortjener.

Denne kronikk er upolitisk. Hvilken fløy som har regjeringsmakt etter valget er ikke godt å si, men etter valget vil jeg rette de samme henvendelser og kritikk mot en eventuell ny regjering av annen politisk farge enn den sittende om det blir et skifte.  For også venstresiden i norsk politikk er like fraværende i denne krisen hva gjelder løsningsforslag,  som den sittende regjering, når det gjelder å få endret et system som åpenbart har feilet.  

Systemet heter «Nye Metoder».  Det er i dette organ beslutninger fattes om hvilke medikamenter som skal godkjennes for bruk ved offentlige sykehus i Norge.  «Nye Metoder» er underlagt Helsedirektoratet.

NYE METODER I BRUDD MED EGNE REGLER/FRISTER

«Vi er ikke noen sinke» sier helseminister Bent Høie.   

Jeg tillater meg å være uenig med Bent Høie i hans påstand.  Jeg tenker da spesifikt på saksbehandlingstiden i Nye Metoder.  Min hovedinnvending har i flere medieoppslag vært, at «pasienter dør mens byråkrater og politiker somler».  Det er ikke bare meg som hevder dette, det er et ubestridelig faktum som helseministeren ikke kommer forbi.

Sitat fra en av Norges fremste leger hentet fra VG:

- Pasienter som burde fått medisinene dør i ventetiden, bekrefter Fredrik Schjesvold, forsker og leder for Oslo Myalomatosesenter ved Rikshospitalet.

Et meget viktig poeng er, at de medikamenter og behandlinger som Nye Metoder har til vurdering for norsk godkjenning til bruk ved offentlige sykehus, allerede er vurdert og gitt såkalt markedsføringstillatelse i Europa og i USA.  De er også i bruk i mange land allerede, herunder våre nærmeste naboland.  

Medikamentenes sikkerhet, bivirkninger og effekt er derfor allerede kjent. Behandlingene er «ferdig» testet, og det er heller ikke noe behov for ytterligere kliniske studier i godkjenningssammenheng.  Nye Metoder har derfor en enklere jobb å gjøre enn myndigheter i andre land, all den tid de i mange tilfeller kan hente inn dokumentasjon og erfaringer fra land som har gått opp løypa tidligere. Saksbehandlingen burde av denne grunn gå raskere i Norge enn i andre land. Men istedenfor er det motsatt, det går langsommere i Norge.

Jeg ønsker å dokumentere den sene saksbehandlingstiden grundig.  Derfor har jeg nedenfor satt opp en oversikt for den diagnosen jeg kjenner best - benmargskreft - som min nærmeste er rammet av. Men tro meg, det er ikke vanskelig å finne tilsvarende eksempler for andre diagnoser.  Tallmaterialet er hentet fra Nye Metoders egne nettsider.

  • Som oversikten nedenfor dokumenterer, er Helsedirektoratets Nye Metoder i klart brudd med egne regler og retningslinjer hva gjelder tempo og saksbehandlingstid.

  • For benmargskreft er det syv aktuelle, livreddende behandlinger som er godkjent og i bruk i flere land som eksempelvis Danmark.  Ingen av dem er godkjent per i dag for bruk ved norske offentlige sykehus.

Status i Norge er:

  • 2 av de 7 er avslått fordi Norge ikke har råd

  • De 5 andre sitter fortsatt fast i byråkratisk sirup, i strid med Helsedirektoratets egne retningslinjer og selvpålagte tidsfrister.

Helsedirektoratets Nye Metoder har en frist på 180 dager for å vurdere nye medikamenter som er innvilget hurtigbehandling.  Ordet «hurtigbehandling» er i seg selv sterkt misvisende, siden saksbehandlingen er alt annet enn hurtig.  Nye Metoder skaper selv ved denne ordbruken forventninger som de på ingen måte er i stand til å levere på.

Nedenfor sees oppstillingen av de medikamenter som Nye Metoder har innvilget «hurtigbehandling», og hvor tidsfristen for saksbehandlingen er 180 dager.

Samtlige av disse medikamentene er uhyre viktige for mennesker med en meget alvorlig kreftdiagnose,  i en fortvilende situasjon, hvor stoppeklokka tikker hver dag.

Daratumumab (som monoterapi)

  • Oppdrag gitt: 13. juni 2016

  • «Hurtigbehandling» først påbegynt : 4. oktober 2016

  • Skulle vært ferdig senest: 4. april 2017

  • Status: I brudd med 180 dagers frist, og fortsatt ikke besluttet

Ixazomib

  • Oppdrag gitt: 14. mars 2016

  • «Hurtigbehandling» først påbegynt: 23. desember 2016

  • Skulle vært ferdig 23. juni 2017

  • Status: I brudd med 180 dagers frist, og fortsatt Ikke besluttet

Daratumumab som kombinasjonsbehandling med Revlimid

  • Innvilget «hurtigbehandling» : 27. februar 2017

  • Ifølge Helsedirektoratets egne sider, er «hurtigbehandling» enda ikke startet

Carfilzomib

  • Oppdrag gitt: 13. juni 2016

  • Saksbehandling startet: 20. desember 2016

  • Skulle vært ferdig: 20. juni 2017

  • Status: I brudd med 180 dagers frist, og fortsatt ikke besluttet

Daratumumab som kombinasjonsbehandling med Velcade

  • Innvilget «hurtigbehandling»: 27. februar 2017

  • Ifølge Helsedirektoratets egne sider, er «hurtigbehandling» enda ikke startet, vi er nå i juli

Carfilzomib som kombinasjonsbehandling med Revlimid

  • Oppdrag gitt: 23. mars 2015

  • Først påbegynt: 4. desember 2015 (en uslåelig rekord i sen oppstart av saksbehandling)

  • Ferdigstilt: 8. juli 2016

  • Status:  I brudd med 180 dagers frist. Avslått i Norge grunnet økonomi.  Behandlingen er godkjent for bruk ved offentlige sykehus i Danmark og i flere andre land.

Elotuzumab (immunterapi)

  • Hurtigbehandling startet: 13. juni 2016

  • Ferdigstilt: 14. desember 2016

  • Status: Innenfor 180 dagers frist, men avslått til bruk i Norge. Behandlingen er godkjent for bruk ved offentlige sykehus i Danmark og flere andre land

Oversikten over taler for seg selv.  

«Vi er ikke noen sinke», sier vår helseminister. På bakgrunn av dokumentasjonen over er jeg uenig. Jeg mener at systemets fremste forsvarer - Bent Høie - og det systemet han er øverste ansvarlige for er nettopp det: En sinke.

Nå er det Bent Høie som får kritikken, siden det er han som er helseminister.  Men min kritikk er ikke utelukkende mot Bent Høie.  Den er mot alle politikere, fra Frp til SV, og alle i mellom.  For samtlige partier på Stortinget er fraværende med løsningsforslag på denne ytterst alvorlige situasjonen som gjelder tusenvis av fortvilte familier i Norge.

POLITISK SOMMEL SKAPER TODELT HELSEVESEN

Siden det i flere tilfeller går flere år fra et livreddende kreftmedikament blir godkjent og innvilget markedsføringstillatelse i Europa, til det samme medikament blir godkjent for bruk ved offentlige sykehus i Norge, har våre stortingsrepresentanter skapt noe ingen i Norge ønsker. Og det er et todelt helsevesen.

De medikamenter som i dag sitter fast i byråkratisk sirup i Nye Metoder, er godkjent for salg i hele Europa og dermed også i Norge. Sommelet i Norge gjelder altså kun å få medikamentet godkjent for bruk ved offentlige sykehus i det norske helsevesen.  Det er ingenting i veien for at private sykehus og klinikker i Norge kan ta inn de samme medikamentene straks de godkjennes i EU. Og det gjør de selvsagt, dette er et stort marked.

  • Har du penger og kunnskap slipper du å vente på nye livreddende kreftmedikamenter.  Du kan enkelt kjøpe dem med egne penger på private sykehus i Norge som Aleris, eller du kan ta en times flytur til Finland og få dem der på privat klinikk.  Du slipper da å vente på Nye Metoders godkjenning.

  • Har du ikke kunnskap om nye, livreddende kreftmedikamenter, eller du kanskje ikke har flere hundre tusen kroner i banken, er du henvist til det offentlige helsevesen. Der risikerer du å dø, mens du venter på at det offentlige skal godkjenne den livreddende behandlingen du kanskje trenger, og som de med penger/kunnskap har fått for lenge siden på privat klinikk.

Om vi ved det kommende stortingsvalg skal stemme på Ap, Frp, H, Sp, V, KrF, MDG eller SV, så vil vi  uansett få det samme resultat etter valget.  

For ingen partier har tatt dette problemet på alvor.  Så selv om jeg nå henvender meg til Bent Høie, så vil vi selv med en statsråd fra SV etter valget ha samme krise i kreft-Norge. Samtlige partier er fraværende i denne debatten, og ingen partier har lagt frem helhetlige løsningsforslag i denne medikament-saken.

SJOKKERENDE RESULTAT AV FEILSLÅTT HELSE OG KREFTPOLITIKK

Visste du at norske kreftleger i konsultasjon med dødssyke mennesker ofte sitter og tenker på om pasienten foran dem har penger eller ei?  At legen lurer på om den kreftsyke bør få vite at han kan leve hvis han har penger nok?

Hør det sjokkerende intervjuet med kreftlege Arne Berg, som er styremedlem i Norsk Onkologisk forening. Han er ikke den eneste kreftlegen i denne vanskelige situasjonen, krisen i kreft-Norge medfører at mange kreftleger havner i dette dilemmaet.

Se her: https://www.youtube.com/watch?v=QrevAYl9H8M

Kjære politiker fra AP, Frp, H, Sp, V, KrF, MDG og SV.  

Ingen av oss vil ha det slik, uansett hvem av dere vi stemmer på. Så hvor er dere, hva mener dere, hva er ditt forslag?  

FØRST INN - FØRST UT

Det har vært en rekke presseoppslag om Nye Metoder og treg saksbehandling i en rekke ulike, nasjonale media de siste år.  Man skulle av den grunn tro at våre helsemyndigheter hadde hatt god tid på å gå gjennom rutinene og se om det er noe man kan gjøre raskere.

Men også her har systemet feilet, og det på det mest åpenbare, det mest grunnleggende og noe alle sammen som leser denne kronikken hadde tenkt på og utført for lengst. Men ikke politikere og byråkrater.

Og det er:

Jeg har i lang tid i pressen krevd et «hurtigspor». Dette gjelder i behandlingen av selve søknadene, men også for finansiering og bruk av livreddende kreftmedikamenter mens saksbehandlingen pågår, slik at dødssyke mennesker hurtig kan få medikamentet som i flere tilfeller kan redde liv.

I debatt med meg hos NRK i programmet Dagsnytt 18 denne uken, bekreftet Statens Legemiddelverk en av mine mange innvendinger. Det ble da dokumentert at Nye Metoder bruker prinsippet «Først inn-først ut». Det betyr at de behandler nye godkjenningssøknader for nye medisiner fortløpende og etterhvert som de kommer inn til vurdering. Det er ingen god form og organisert prioritering av hvilke saker som haster. Dette betyr, at når det kommer søknad om norsk godkjenning for nye livreddende kreftmedikamenter, legges de i bunn og sist av de søknader som er til behandling.  

Helsedirektoratet skal altså først behandle andre saker som allerede ligger inne til behandling. For å sette det helt på spissen, kan det være en ny Paracet, en sårsalve og andre ikke-livreddende medikamenter. Den livreddende kreftbehandling pasienten trenger så desperat risikerer å bli lagt sist i køen, og dermed det kan det gå opptil to år før saken ferdigbehandles. I mellomtiden dør mange pasienter.

Nå skal det til helseministerens forsvar sies at da jeg gjorde ham oppmerksom på dette tirsdag, var han ute allerede på ettermiddagen samme dag i pressen og sa at han ønsket «å se på dette». Det er jo prisverdig, men jeg allikevel ikke imponert. Dette burde han «sett på» for fire år siden.

Det du bør gjøre i dag Høie - etter at «ha sett på saken» i går - er å sende en instruks til Helsedirektoratets Nye Metoder om at de straks skal innføre en streng prioritering av hvilke saker som skal behandles først. Dette er så opplagt, at det ikke burde være behov for «å tenke på det» noe videre.

LØSNINGEN

Jeg ønsker at denne saken skal løses raskest mulig. Jeg har ikke registrert at helseministeren har lagt frem et godt og helhetlig løsningsforslag. Det har heller ikke politikere fra andre partier gjort etter det jeg kan se.

Hvis hverken Bent, Erna eller Jonas har noen gode forslag, syns jeg de skal se på mitt.  Min gamle mor sa alltid, at man ikke skulle si nei til et forslag, hvis man ikke har et bedre selv.

Jeg foreslår:

Når det kommer nye livreddende og banebrytende medikamenter som godkjennes i EU og USA, til behandling av en alvorlig og livstruende diagnose, og hvor behandlingen fyller et udekket medisinsk behov, må det etableres et «hurtigspor» for godkjenning med mellomfinansiering inntil endelig godkjenning foreligger i Nye Metoder.  Dette for å sikre at nye livreddende behandlinger raskest mulig kommer ut til pasienter som ikke har andre alternativer. Dette fjerner også grunnlaget for det todelte helsevesen som ingen av oss vil ha.  

KREFTPASIENTER I DEMONSTRASJONSTOG 28. AUGUST

Situasjonen jeg har redegjort for engasjerer.  Kreft rammer én av tre, og dessverre er det slik at vi alle derfor blir rammet, enten selv eller noen vi bryr oss om. Det skal derfor nå for første gang i Norge gå et demonstrasjonstog fra Regjeringskvartalet ned til Stortinget, hvor Kreftforeningen, Blodkreftforeningen og Brystkreftforeningen skal holde appeller i tillegg til meg selv.

Se mer om arrangementet her.

Det er bare trist at vi i Norge har kommet dit at dødssyke mennesker må slite seg inn i et demonstrasjonstog for å få medisiner som allerede er godkjent og i bruk i andre land.  

Det er også bare trist at de med mye penger får livreddende medisiner, mens alle andre henvises til det offentlige helsevesen, hvor de risikerer å dø mens de venter på norsk godkjenning av de samme livreddende kreftmedisiner.

Det er mange andre forhold å ta opp, og de kommer jeg tilbake til i pressen ved en senere anledning.  Men viktige forhold som må belyses er:

  • Manglende «sikkerhetsventiler» i dagens system

  • Pasienter behandles ulikt i Norge. Den tilgang dødssyke og fortvilte pasienter har til livreddende medikamenter er avhengig av ved hvilket sykehus man behandles ved.  Er du uheldig og bor på «feil sted» og dermed behandles ved «feil sykehus», risikerer du å ikke få tilgang til de samme nye og livreddende medikamenter, som tilbys ved andre sykehus.

Det er mange andre kritiske forhold i denne saken jeg kan peke på, og jeg kommer også til å gjøre det i senere i kronikker.  Men her er det så mye å ta fatt i, at jeg får ta det i porsjoner.

Jeg gjentar derfor avslutningsvis:

  • Pasienter dør mens politikere og helsebyråkrater somler.

  • Jeg vil ikke ha et todelt helsevesen for kreftpasienter.

  • Vi kan og vil ikke ha det slik i Norge.

 

Se medieomtale her:

Dagsnytt 18: Godkjenn kreftmedisiner tidligere

Nettavisen: Frykter at kona dør mens de venter på kreftmedisin som ikke er godkjent i Norge

TV Haugaland: Skal demonstrere med kreftpasienter

 

hits