hits

Du tar feil, Hie, vi har en krise i kreft-Norge



Tilsvar til helseministeren

 

Av Finn Helge Quist, Haugesund

 

Jeg takker for Bent Hies svar p kritikken som er reist av meg og andre om Nye Metoder. N er jeg i debatt med en helseminister for borgerlig side. Men det er viktig for meg understreke, at uansett hvilket parti som hadde hatt helseministeren, s ville jeg sannsynligvis vrt i denne debatten. For samtlige politiske partier er fravrende med hensyn til gode lsninger i denne ytterst alvorlige saken, som gjelder fortvilte,  syke kreftpasienter i en meget alvorlig og fortvilende situasjon.

Jeg har registrert at helse er en av Hyres hovedsaker, og at Hie som helseminister har vrt tydelig p mlsettingen og visjonen om skape pasientens helsetjeneste. Jeg oppfatter at det ikke er helt enkelt finne avtrykk av denne visjonen i hans blogginnlegg. Fremfor se svakheter og lete etter mulige lsninger p barnesykdommene i Nye Metoder, er det gjennom hans  blogg lett lese ham som systemets fremste forsvarer. Jeg hper denne tolkningen er feil.

Nr mennesker dr grunnet politisk og byrkratisk sommel, er det riktig bruke ordet krise.  

Fr jul i fjor hadde vi en annen krise, da jobbet politikerne dgnet rundt for lse problematikken rundt bensinavgiften, som var i ferd velte regjeringen.  Bensinpriser og regjeringsmakt er naturligvis viktig, og som vi husker jobbet politikerne p spreng i sene nattetimer i flere uker for lse den krisen.

Vi har n en krise i kreft-Norge, hvor pasienter dr mens de venter p at norske helsemyndigheter skal godkjenne og ta i bruk livsviktige legemidler som allerede er tatt i bruk i flere av vre naboland.  Jeg skulle nsket at ogs denne krisen ble mtt med overtid, sene nattetimer, fokus og det alvor som krisen i kreft-Norge er rammet av.  

For nr folk dr undvendig grunnet byrkratisk og politisk sommel, er ordet krise p sin plass.  Situasjonen fordrer dermed vr og  vre politikeres beste innsats, for familier og prrende rammet av  uhelbredelig kreft er i en fortvilet situasjon, hvor de hper og ber om at de er like viktige som en kning i bensinavgiften. De ber om at de  fr det fokus og den oppmerksomhet som denne meget alvorlige saken fortjener.

Denne kronikk er upolitisk. Hvilken fly som har regjeringsmakt etter valget er ikke godt si, men etter valget vil jeg rette de samme henvendelser og kritikk mot en eventuell ny regjering av annen politisk farge enn den sittende om det blir et skifte.  For ogs venstresiden i norsk politikk er like fravrende i denne krisen hva gjelder lsningsforslag,  som den sittende regjering, nr det gjelder f endret et system som penbart har feilet.  

Systemet heter Nye Metoder.  Det er i dette organ beslutninger fattes om hvilke medikamenter som skal godkjennes for bruk ved offentlige sykehus i Norge.  Nye Metoder er underlagt Helsedirektoratet.

NYE METODER I BRUDD MED EGNE REGLER/FRISTER

Vi er ikke noen sinke sier helseminister Bent Hie.   

Jeg tillater meg vre uenig med Bent Hie i hans pstand.  Jeg tenker da spesifikt p saksbehandlingstiden i Nye Metoder.  Min hovedinnvending har i flere medieoppslag vrt, at pasienter dr mens byrkrater og politiker somler.  Det er ikke bare meg som hevder dette, det er et ubestridelig faktum som helseministeren ikke kommer forbi.

Sitat fra en av Norges fremste leger hentet fra VG:

- Pasienter som burde ftt medisinene dr i ventetiden, bekrefter Fredrik Schjesvold, forsker og leder for Oslo Myalomatosesenter ved Rikshospitalet.

Et meget viktig poeng er, at de medikamenter og behandlinger som Nye Metoder har til vurdering for norsk godkjenning til bruk ved offentlige sykehus, allerede er vurdert og gitt skalt markedsfringstillatelse i Europa og i USA.  De er ogs i bruk i mange land allerede, herunder vre nrmeste naboland.  

Medikamentenes sikkerhet, bivirkninger og effekt er derfor allerede kjent. Behandlingene er ferdig testet, og det er heller ikke noe behov for ytterligere kliniske studier i godkjenningssammenheng.  Nye Metoder har derfor en enklere jobb gjre enn myndigheter i andre land, all den tid de i mange tilfeller kan hente inn dokumentasjon og erfaringer fra land som har gtt opp lypa tidligere. Saksbehandlingen burde av denne grunn g raskere i Norge enn i andre land. Men istedenfor er det motsatt, det gr langsommere i Norge.

Jeg nsker dokumentere den sene saksbehandlingstiden grundig.  Derfor har jeg nedenfor satt opp en oversikt for den diagnosen jeg kjenner best - benmargskreft - som min nrmeste er rammet av. Men tro meg, det er ikke vanskelig finne tilsvarende eksempler for andre diagnoser.  Tallmaterialet er hentet fra Nye Metoders egne nettsider.

  • Som oversikten nedenfor dokumenterer, er Helsedirektoratets Nye Metoder i klart brudd med egne regler og retningslinjer hva gjelder tempo og saksbehandlingstid.

  • For benmargskreft er det syv aktuelle, livreddende behandlinger som er godkjent og i bruk i flere land som eksempelvis Danmark.  Ingen av dem er godkjent per i dag for bruk ved norske offentlige sykehus.

Status i Norge er:

  • 2 av de 7 er avsltt fordi Norge ikke har rd

  • De 5 andre sitter fortsatt fast i byrkratisk sirup, i strid med Helsedirektoratets egne retningslinjer og selvplagte tidsfrister.

Helsedirektoratets Nye Metoder har en frist p 180 dager for vurdere nye medikamenter som er innvilget hurtigbehandling.  Ordet hurtigbehandling er i seg selv sterkt misvisende, siden saksbehandlingen er alt annet enn hurtig.  Nye Metoder skaper selv ved denne ordbruken forventninger som de p ingen mte er i stand til levere p.

Nedenfor sees oppstillingen av de medikamenter som Nye Metoder har innvilget hurtigbehandling, og hvor tidsfristen for saksbehandlingen er 180 dager.

Samtlige av disse medikamentene er uhyre viktige for mennesker med en meget alvorlig kreftdiagnose,  i en fortvilende situasjon, hvor stoppeklokka tikker hver dag.

Daratumumab (som monoterapi)

  • Oppdrag gitt: 13. juni 2016

  • Hurtigbehandling frst pbegynt : 4. oktober 2016

  • Skulle vrt ferdig senest: 4. april 2017

  • Status: I brudd med 180 dagers frist, og fortsatt ikke besluttet

Ixazomib

  • Oppdrag gitt: 14. mars 2016

  • Hurtigbehandling frst pbegynt: 23. desember 2016

  • Skulle vrt ferdig 23. juni 2017

  • Status: I brudd med 180 dagers frist, og fortsatt Ikke besluttet

Daratumumab som kombinasjonsbehandling med Revlimid

  • Innvilget hurtigbehandling : 27. februar 2017

  • Iflge Helsedirektoratets egne sider, er hurtigbehandling enda ikke startet

Carfilzomib

  • Oppdrag gitt: 13. juni 2016

  • Saksbehandling startet: 20. desember 2016

  • Skulle vrt ferdig: 20. juni 2017

  • Status: I brudd med 180 dagers frist, og fortsatt ikke besluttet

Daratumumab som kombinasjonsbehandling med Velcade

  • Innvilget hurtigbehandling: 27. februar 2017

  • Iflge Helsedirektoratets egne sider, er hurtigbehandling enda ikke startet, vi er n i juli

Carfilzomib som kombinasjonsbehandling med Revlimid

  • Oppdrag gitt: 23. mars 2015

  • Frst pbegynt: 4. desember 2015 (en uslelig rekord i sen oppstart av saksbehandling)

  • Ferdigstilt: 8. juli 2016

  • Status:  I brudd med 180 dagers frist. Avsltt i Norge grunnet konomi.  Behandlingen er godkjent for bruk ved offentlige sykehus i Danmark og i flere andre land.

Elotuzumab (immunterapi)

  • Hurtigbehandling startet: 13. juni 2016

  • Ferdigstilt: 14. desember 2016

  • Status: Innenfor 180 dagers frist, men avsltt til bruk i Norge. Behandlingen er godkjent for bruk ved offentlige sykehus i Danmark og flere andre land

Oversikten over taler for seg selv.  

Vi er ikke noen sinke, sier vr helseminister. P bakgrunn av dokumentasjonen over er jeg uenig. Jeg mener at systemets fremste forsvarer - Bent Hie - og det systemet han er verste ansvarlige for er nettopp det: En sinke.

N er det Bent Hie som fr kritikken, siden det er han som er helseminister.  Men min kritikk er ikke utelukkende mot Bent Hie.  Den er mot alle politikere, fra Frp til SV, og alle i mellom.  For samtlige partier p Stortinget er fravrende med lsningsforslag p denne ytterst alvorlige situasjonen som gjelder tusenvis av fortvilte familier i Norge.

POLITISK SOMMEL SKAPER TODELT HELSEVESEN

Siden det i flere tilfeller gr flere r fra et livreddende kreftmedikament blir godkjent og innvilget markedsfringstillatelse i Europa, til det samme medikament blir godkjent for bruk ved offentlige sykehus i Norge, har vre stortingsrepresentanter skapt noe ingen i Norge nsker. Og det er et todelt helsevesen.

De medikamenter som i dag sitter fast i byrkratisk sirup i Nye Metoder, er godkjent for salg i hele Europa og dermed ogs i Norge. Sommelet i Norge gjelder alts kun f medikamentet godkjent for bruk ved offentlige sykehus i det norske helsevesen.  Det er ingenting i veien for at private sykehus og klinikker i Norge kan ta inn de samme medikamentene straks de godkjennes i EU. Og det gjr de selvsagt, dette er et stort marked.

  • Har du penger og kunnskap slipper du vente p nye livreddende kreftmedikamenter.  Du kan enkelt kjpe dem med egne penger p private sykehus i Norge som Aleris, eller du kan ta en times flytur til Finland og f dem der p privat klinikk.  Du slipper da vente p Nye Metoders godkjenning.

  • Har du ikke kunnskap om nye, livreddende kreftmedikamenter, eller du kanskje ikke har flere hundre tusen kroner i banken, er du henvist til det offentlige helsevesen. Der risikerer du d, mens du venter p at det offentlige skal godkjenne den livreddende behandlingen du kanskje trenger, og som de med penger/kunnskap har ftt for lenge siden p privat klinikk.

Om vi ved det kommende stortingsvalg skal stemme p Ap, Frp, H, Sp, V, KrF, MDG eller SV, s vil vi  uansett f det samme resultat etter valget.  

For ingen partier har tatt dette problemet p alvor.  S selv om jeg n henvender meg til Bent Hie, s vil vi selv med en statsrd fra SV etter valget ha samme krise i kreft-Norge. Samtlige partier er fravrende i denne debatten, og ingen partier har lagt frem helhetlige lsningsforslag i denne medikament-saken.

SJOKKERENDE RESULTAT AV FEILSLTT HELSE OG KREFTPOLITIKK

Visste du at norske kreftleger i konsultasjon med ddssyke mennesker ofte sitter og tenker p om pasienten foran dem har penger eller ei?  At legen lurer p om den kreftsyke br f vite at han kan leve hvis han har penger nok?

Hr det sjokkerende intervjuet med kreftlege Arne Berg, som er styremedlem i Norsk Onkologisk forening. Han er ikke den eneste kreftlegen i denne vanskelige situasjonen, krisen i kreft-Norge medfrer at mange kreftleger havner i dette dilemmaet.

Se her: https://www.youtube.com/watch?v=QrevAYl9H8M

Kjre politiker fra AP, Frp, H, Sp, V, KrF, MDG og SV.  

Ingen av oss vil ha det slik, uansett hvem av dere vi stemmer p. S hvor er dere, hva mener dere, hva er ditt forslag?  

FRST INN - FRST UT

Det har vrt en rekke presseoppslag om Nye Metoder og treg saksbehandling i en rekke ulike, nasjonale media de siste r.  Man skulle av den grunn tro at vre helsemyndigheter hadde hatt god tid p g gjennom rutinene og se om det er noe man kan gjre raskere.

Men ogs her har systemet feilet, og det p det mest penbare, det mest grunnleggende og noe alle sammen som leser denne kronikken hadde tenkt p og utfrt for lengst. Men ikke politikere og byrkrater.

Og det er:

Jeg har i lang tid i pressen krevd et hurtigspor. Dette gjelder i behandlingen av selve sknadene, men ogs for finansiering og bruk av livreddende kreftmedikamenter mens saksbehandlingen pgr, slik at ddssyke mennesker hurtig kan f medikamentet som i flere tilfeller kan redde liv.

I debatt med meg hos NRK i programmet Dagsnytt 18 denne uken, bekreftet Statens Legemiddelverk en av mine mange innvendinger. Det ble da dokumentert at Nye Metoder bruker prinsippet Frst inn-frst ut. Det betyr at de behandler nye godkjenningssknader for nye medisiner fortlpende og etterhvert som de kommer inn til vurdering. Det er ingen god form og organisert prioritering av hvilke saker som haster. Dette betyr, at nr det kommer sknad om norsk godkjenning for nye livreddende kreftmedikamenter, legges de i bunn og sist av de sknader som er til behandling.  

Helsedirektoratet skal alts frst behandle andre saker som allerede ligger inne til behandling. For sette det helt p spissen, kan det vre en ny Paracet, en srsalve og andre ikke-livreddende medikamenter. Den livreddende kreftbehandling pasienten trenger s desperat risikerer bli lagt sist i ken, og dermed det kan det g opptil to r fr saken ferdigbehandles. I mellomtiden dr mange pasienter.

N skal det til helseministerens forsvar sies at da jeg gjorde ham oppmerksom p dette tirsdag, var han ute allerede p ettermiddagen samme dag i pressen og sa at han nsket se p dette. Det er jo prisverdig, men jeg allikevel ikke imponert. Dette burde han sett p for fire r siden.

Det du br gjre i dag Hie - etter at ha sett p saken i gr - er sende en instruks til Helsedirektoratets Nye Metoder om at de straks skal innfre en streng prioritering av hvilke saker som skal behandles frst. Dette er s opplagt, at det ikke burde vre behov for tenke p det noe videre.

LSNINGEN

Jeg nsker at denne saken skal lses raskest mulig. Jeg har ikke registrert at helseministeren har lagt frem et godt og helhetlig lsningsforslag. Det har heller ikke politikere fra andre partier gjort etter det jeg kan se.

Hvis hverken Bent, Erna eller Jonas har noen gode forslag, syns jeg de skal se p mitt.  Min gamle mor sa alltid, at man ikke skulle si nei til et forslag, hvis man ikke har et bedre selv.

Jeg foreslr:

Nr det kommer nye livreddende og banebrytende medikamenter som godkjennes i EU og USA, til behandling av en alvorlig og livstruende diagnose, og hvor behandlingen fyller et udekket medisinsk behov, m det etableres et hurtigspor for godkjenning med mellomfinansiering inntil endelig godkjenning foreligger i Nye Metoder.  Dette for sikre at nye livreddende behandlinger raskest mulig kommer ut til pasienter som ikke har andre alternativer. Dette fjerner ogs grunnlaget for det todelte helsevesen som ingen av oss vil ha.  

KREFTPASIENTER I DEMONSTRASJONSTOG 28. AUGUST

Situasjonen jeg har redegjort for engasjerer.  Kreft rammer n av tre, og dessverre er det slik at vi alle derfor blir rammet, enten selv eller noen vi bryr oss om. Det skal derfor n for frste gang i Norge g et demonstrasjonstog fra Regjeringskvartalet ned til Stortinget, hvor Kreftforeningen, Blodkreftforeningen og Brystkreftforeningen skal holde appeller i tillegg til meg selv.

Se mer om arrangementet her.

Det er bare trist at vi i Norge har kommet dit at ddssyke mennesker m slite seg inn i et demonstrasjonstog for f medisiner som allerede er godkjent og i bruk i andre land.  

Det er ogs bare trist at de med mye penger fr livreddende medisiner, mens alle andre henvises til det offentlige helsevesen, hvor de risikerer d mens de venter p norsk godkjenning av de samme livreddende kreftmedisiner.

Det er mange andre forhold ta opp, og de kommer jeg tilbake til i pressen ved en senere anledning.  Men viktige forhold som m belyses er:

  • Manglende sikkerhetsventiler i dagens system

  • Pasienter behandles ulikt i Norge. Den tilgang ddssyke og fortvilte pasienter har til livreddende medikamenter er avhengig av ved hvilket sykehus man behandles ved.  Er du uheldig og bor p feil sted og dermed behandles ved feil sykehus, risikerer du ikke f tilgang til de samme nye og livreddende medikamenter, som tilbys ved andre sykehus.

Det er mange andre kritiske forhold i denne saken jeg kan peke p, og jeg kommer ogs til gjre det i senere i kronikker.  Men her er det s mye ta fatt i, at jeg fr ta det i porsjoner.

Jeg gjentar derfor avslutningsvis:

  • Pasienter dr mens politikere og helsebyrkrater somler.

  • Jeg vil ikke ha et todelt helsevesen for kreftpasienter.

  • Vi kan og vil ikke ha det slik i Norge.

 

Se medieomtale her:

Dagsnytt 18: Godkjenn kreftmedisiner tidligere

Nettavisen: Frykter at kona dr mens de venter p kreftmedisin som ikke er godkjent i Norge

TV Haugaland: Skal demonstrere med kreftpasienter

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar