Kjære politiker, vær så snill, hør oss

Skrevet av Finn Helge Quist, kreftpårørende.

TIL ALLE NORSKE STORTINGS-REPRESENTATER OG REGJERINGSMEDLEMMER

VÆRE SÅ SNILL, HØR OSS

 

Jeg har ingen fullmakt fra alle norske kreftpasienter til å snakke på deres alles vegne.  Men jeg tror allikevel jeg har det store flertallet av kreft-pasienter i ryggen, når jeg i dag ber deg om din hjelp.

Mennesker med alvorlige kreftdiagnoser er en stille gruppe.  De går ikke i demonstrasjonstog, du ser dem sjeldent fortvilte og sinte på TV, og de har ingen store og høylytte aksjoner eller underskriftskampanjer.  Man skulle nesten tro at de ikke fantes. 

Men tro meg, de finnes: 

De finnes i ditt nabolag, på jobben, eller i din vennekrets.  Ja, selv i ditt eget parti finner du mange av dem, og sammen med deres pårørende er det mange i dine egne rekker som er berørt. Og du finner tusenvis av dem på sykehusene. Det er svært mange  av dem, kreft rammer 1 av 3 i Norge. Og blant disse er det tusenvis som har uhelbredelig kreft.

Men de fleste har mer enn nok med seg selv, egen diagnose og skjebne. De har ikke krefter til å kjempe den kamp, som jeg inviterer til å kjempe sammen med meg. Om du er sosialist, sentrumspolitiker, liberal eller høyremann er ikke interessant for meg. Det er saken og din oppriktige interesse for å utgjøre en forskjell som jeg appellerer til. For jeg vet du har en slik interesse, det er derfor du er politiker.

Jeg er overbevist om at du som politiker, og alle dine kollegaer fra partiet Rødt til Fremskrittspartiet  (og alle partier i mellom), har begynt i politikken fordi du og dere ønsker å yte et positivt bidrag, og for å gjøre en forskjell i menneskers liv.  Og jeg er helt sikker på, at du har et ønske om å hjelpe og bidra til, at alvorlig syke mennesker skal få den behandling de trenger.

Men jeg frykter og er forholdsvis sikker på, at de fleste av dere ikke har dybdekunnskap nok i denne saken, samt informasjon om, de store og alvorlige problemer som finnes for en sårbar gruppe i en meget vanskelig og fortvilet situasjon. Og det er gruppen vi kan kalle «pasienter med uhelbredelig kreft».

Jeg er også helt sikker på, at når du får høre om denne saken, vil du og dine politiker-kollegaer, uansett politisk ståsted,  ønske å bidra til en forbedring og løsning, slik at alvorlige syke mennesker skal få den behandling de så desperat trenger.  Pasientene og deres pårørende trenger virkelig at du leser dette brevet videre, og at du setter deg inn i denne saken.  Jeg  ber deg om din hjelp for å få denne saken opp og frem, slik at vi sammen kan finne en løsning.

Denne kronikk er ikke skrevet av en sint pasient eller pårørende som ønsker å skjelle deg ut, kritisere deg eller ditt parti. Jeg beskylder heller ikke deg eller ditt parti for å være årsaken til problemet. 

Men jeg inviterer deg til å være en del av løsningen av problemet. La oss sammen se hva vi kan få til !



 

HVA ER PROBLEMET ?
Alvorlig syke mennesker med kreft,  og hvor mange disse har diagnosen «uhelbredelig kreft», vet at en lang rekke nye medikamenter og behandlinger er godkjent i utlandet, som i noen tilfeller kan redde livet til dødssyke pasienter.  Noen av disse behandlingene kan gi mennesker flere ekstra gode år, og noen av medikamentene kan til og med kurere pasientene. Dette gjelder nye immun-terapi behandlinger, men det gjelder også andre medikamenter.

Jeg snakker ikke om «alternativ behandling» eller om preparater med tvilsom dokumentasjon. Jeg snakker om behandlinger som tilbys ved offentlige og private sykehus i USA og Europa, og som eksempelvis er i bruk for alle kreftpasienter i Danmark.

Jeg har i flere artikler i lokal presse, vist til dette problemet med flere konkrete eksempler, så jeg skal ikke gå i detaljer i dette brev.  Men jeg har udiskutabelt dokumentert, at en rekke gode, livsforlengende, livreddende og i noen tilfeller potensielt kurative behandlinger er avslått av Helsedirektoratets «Nye Metoder», mens de samme behandlingene er standardbehandling for kreftpasienter i Danmark, Europa for øvrig og i USA.

Hvorfor må det være slik?

For å være helt konkret, så er det to hovedproblemer:

1. Flere nye kreftbehandlinger avvises i Norge, til tross for at de er i bruk og godkjent i Danmark, EU og USA.  Hvorfor må det være slik ?

Når danskene får dette til uten oljepenger, så må da vi kunne klare det, vi som har oljepenger ? 

Finnes det noen saklig grunn overhode til at danske kreft-pasienter skal få flere og bedre medikamenter og behandlinger  enn norske kreft-pasienter?


Finn Helge Quist. Foto: Tor Nilssen, Haugesund

 

Jeg har mange eksempler, men la meg kort nevne tre:

Immunterapi mot benmargskreft (elotuzumab):

Avslått for kreftpasienter denne uken i Helsedirektoratet. Samme medisin ble godkjent for danske pasienter i september 2016

 

Kreftmedisinen Carfilzomib;

Avslått av Helsedirektoratets Nye Metoder i fjor, men samme medisin ble godkjent for danske kreftpasienter september 2016

 

Kreft-medisinen Ixazomib

Godkjent for danske pasienter, ingen godkjenning foreligger i Norge.

 

Jeg kunne lagd en meget lang rekke med eksempler, men nøyer meg med disse tre i dette innlegg.

 

 

 

2. Det andre store problemet er, er at de medikamenter som til slutt blir godkjent i Norge, stort sett godkjennes lang tid etter at de er godkjent i utlandet.  I flere tilfeller jeg har avdekket, kan det være snakk om at nye behandlinger som innføres i eksempelvis Danmark, først godkjennes over ett år eller mer etter dansk godkjenning foreligger.

Jeg kan ikke riktig se hvorfor det må være slik, er det noen grunn god grunn til dette?  Vi snakker tross alt om behandlinger til mennesker med meget alvorlige diagnoser, og hvor stoppeklokka tikker hver eneste dag.  Det at norske helsemyndigheter bruker ett år eller mer enn danskene på å godkjenne medikamenter, har åpenbart den konsekvens at mange dør i køen, fordi de trenger disse medikamentene. Ikke om ett år eller to, men nå

 

LØSNINGEN :

Jeg har ingen enkle svar som løser problemet over natten. Men jeg har noen tanker og ideèr.  Og du som politiker er vant med å behandle saker, og du er med din bakgrunn opplagt løsningsorientert.  Det er derfor jeg så gjerne vil ha din hjelp.  Jeg har noen tanker, du har noen, og sammen kan vi sammen faktisk være ganske så gode når vi stikker hodene sammen.

 

Mine innspill til løsning (jeg vil gjerne høre dine også) :

 

1. PÅ KORT SIKT

Jeg tror vi på kort sikt, må oppbemanne Helsedirektoratets «Nye Metoder» som avgjør mange av disse sakene.  Videre må det innføres betydelig kortere frister i saksbehandlingen.  For meg synes det noe underlig, at medikamenter som er «ferdig» vurdert, analysert og godkjent i USA, EU (herunder Danmark), nærmest skal vurderes på nytt i Norge.

 

På mange områder bør flere av faktorene som vurderes i en norsk godkjenningsprosess allerede være «ferdig arbeid», i og med at medikamentene allerede er i bruk i våre naboland.  At Helsedirektoratets «Nye Metoder» skal bruke opptil ett år eller to år, bare for å vurdere den nye metoden (behandlingen) , ser for meg ut som en «over-byråkratisk» og langsom prosess, hvor det med god grunn bør settes inn flere hastetiltak og krav om langt hurtigere behandling.

 

Sendrektigheten i Norge er det bare to ord for:

Uakseptabel.  Meningsløs.

 

Hvorfor skal vi bruke så lang tid, når danskene klarer det samme på langt kortere tid?

 

2. PÅ LENGRE SIKT:  STRUKTUR-ENDRINGER MÅ TIL

Når du og meg som hastesak har fått «ryddet opp» i byråkratiet og systemene i Helsedirektoratets «Nye Metoder» og den sterkt kritikkverdige og langsomme saksbehandlingen som foregår der, må vi ser nærmere  på selve strukturen rundt godkjenningsprosesser i Norge for nye og livreddende medikamenter.

 

Finansieringen av de nye behandlingene:

  • Vi hører ofte at nye medikamenter ikke er «kostnadseffektive», og at dette er hovedårsaken til at medikamenter som er godkjent i utlandet og i Danmark, ikke blir godkjent i Norge.For det første henger begrunnelsen «avslag grunnet lav kostnadseffektivitet» ikke på greip.For hvordan kan det ha seg at medikamentet ikke er «kostnadseffektivt» i Norge, mens det samme medikament er kostnadseffektivt i Danmark og i mange andre land?

 

Det er en falitt-erklæring at Danmark og andre land har råd til disse medisinene, mens vi i Norge ikke har råd.  Bare dette poeng understreker at det er noe alvorlig galt med strukturen og de systember som behandler disse spørsmålene.

 

  • Hvordan kan det ha seg, at det er de som skal betale for de nye behandlingene (den enkelte helseregion og det enkelte sykehus) er de samme personene som skal avgjøre om et medikament skal tas i bruk i Norge eller ei ?Er ikke finansieringen av kreftbehandling et ansvar som bør ligge under Storting og regjering, og ikke hos et «hard presset» helseforetak / sykehus med presset økonomi ? Dette må det være en stor interessekonklift.

 

  • Vi hører ofte fra Helsedirektorates «Nye Metoder», og det besluttende organ «Bestillerforum» (sykehusene selv) at «medikamentet godkjennes ikke, da det ikke er kostnadseffektivt samt at medikamentet eller kombinasjonen av medikamenter, ikke ligger under «blå resept-ordningen», og at det derfor blir for dyrt».

 

Men hva er dette for slags logikk. I utgangspunktet kommer pengene fra den samme kassen (statskassen), og om de går veien via blå-resept-ordningen eller ikke, skulle være underordnet.Det er av denne grunn jeg mener det er betenkelig at sykehusene selv (Bestillerforum) er de som skal avgjøre denne typen saker.Jeg mener Bestillerforum er et organ med mange potensielle interessekonflikter, og at Bestillerforum er et lite hensiktsmessig besluttende organ for denne typen godkjennings-prosesser.

 

Av grunner nevnt under punkt a) og b), mener jeg at Bestillerforum ikke bør være beslutningsmyndighet, her bør vi finne en annen struktur du og jeg. De som skal betale for behandlingen (sykehusets økonomi) bør ikke være de samme personer som avgjør hva som skal være «beste behandling» for norske pasienter.Beslutningsforum foreslås derfor nedlagt.

 

 

NY STRUKTUR

Her er du som politiker mye flinkere enn meg til å finne en ny og god struktur.  Jeg har ingen erfaring med dette og offentlig forvaltning, men jeg ser at det åpenbart er et problem her som må adresseres. Jeg håper derfor du kan se på dette med din erfaring og kunnskap, og hjelpe alvorlige syke mennesker med å finne en god løsning.

 

Jeg har i flere artikler i lokal presse der jeg bor, forsøkt å sette fokus på denne saken. Men jeg sliter med å komme gjennom på nasjonalt plan, slik at denne viktig saken kommer opp og frem, slik at det blir fokus problemene og saken.  Og denne saken er så viktig, at jeg er helt sikker på at du som politiker ønsker å bidra til å hjelpe alvorlig syke pasienter og deres pårørende.

Jeg klandrer deg ikke for at du ikke har sett på denne saken tidligere.  Jeg tror oppriktig at de opplysninger du finner i dette brevet, kanskje kan være første gang du hører om dette. 

Jeg tror du har lyst til å gjøre en viktig, meningsfull og stor forskjell, og hjelpe denne stille, sårbare gruppen, men alvorlige diagnoser, som sjeldent gjør mye av seg i det offentlige rom. De har nok med seg selv og sin skjebne.

 

Med vennlig hilsen og ønske om din beste innsats

Finn Helge Quist

 

hits