hits

Kjre politiker, vr s snill, hr oss

Skrevet av Finn Helge Quist, kreftprrende.

TIL ALLE NORSKE STORTINGS-REPRESENTATER OG REGJERINGSMEDLEMMER

VRE S SNILL, HR OSS

 

Jeg har ingen fullmakt fra alle norske kreftpasienter til snakke p deres alles vegne.  Men jeg tror allikevel jeg har det store flertallet av kreft-pasienter i ryggen, nr jeg i dag ber deg om din hjelp.

Mennesker med alvorlige kreftdiagnoser er en stille gruppe.  De gr ikke i demonstrasjonstog, du ser dem sjeldent fortvilte og sinte p TV, og de har ingen store og hylytte aksjoner eller underskriftskampanjer.  Man skulle nesten tro at de ikke fantes. 

Men tro meg, de finnes: 

De finnes i ditt nabolag, p jobben, eller i din vennekrets.  Ja, selv i ditt eget parti finner du mange av dem, og sammen med deres prrende er det mange i dine egne rekker som er berrt. Og du finner tusenvis av dem p sykehusene. Det er svrt mange  av dem, kreft rammer 1 av 3 i Norge. Og blant disse er det tusenvis som har uhelbredelig kreft.

Men de fleste har mer enn nok med seg selv, egen diagnose og skjebne. De har ikke krefter til kjempe den kamp, som jeg inviterer til kjempe sammen med meg. Om du er sosialist, sentrumspolitiker, liberal eller hyremann er ikke interessant for meg. Det er saken og din oppriktige interesse for utgjre en forskjell som jeg appellerer til. For jeg vet du har en slik interesse, det er derfor du er politiker.

Jeg er overbevist om at du som politiker, og alle dine kollegaer fra partiet Rdt til Fremskrittspartiet  (og alle partier i mellom), har begynt i politikken fordi du og dere nsker yte et positivt bidrag, og for gjre en forskjell i menneskers liv.  Og jeg er helt sikker p, at du har et nske om hjelpe og bidra til, at alvorlig syke mennesker skal f den behandling de trenger.

Men jeg frykter og er forholdsvis sikker p, at de fleste av dere ikke har dybdekunnskap nok i denne saken, samt informasjon om, de store og alvorlige problemer som finnes for en srbar gruppe i en meget vanskelig og fortvilet situasjon. Og det er gruppen vi kan kalle pasienter med uhelbredelig kreft.

Jeg er ogs helt sikker p, at nr du fr hre om denne saken, vil du og dine politiker-kollegaer, uansett politisk ststed,  nske bidra til en forbedring og lsning, slik at alvorlige syke mennesker skal f den behandling de s desperat trenger.  Pasientene og deres prrende trenger virkelig at du leser dette brevet videre, og at du setter deg inn i denne saken.  Jeg  ber deg om din hjelp for f denne saken opp og frem, slik at vi sammen kan finne en lsning.

Denne kronikk er ikke skrevet av en sint pasient eller prrende som nsker skjelle deg ut, kritisere deg eller ditt parti. Jeg beskylder heller ikke deg eller ditt parti for vre rsaken til problemet. 

Men jeg inviterer deg til vre en del av lsningen av problemet. La oss sammen se hva vi kan f til !



 

HVA ER PROBLEMET ?
Alvorlig syke mennesker med kreft,  og hvor mange disse har diagnosen uhelbredelig kreft, vet at en lang rekke nye medikamenter og behandlinger er godkjent i utlandet, som i noen tilfeller kan redde livet til ddssyke pasienter.  Noen av disse behandlingene kan gi mennesker flere ekstra gode r, og noen av medikamentene kan til og med kurere pasientene. Dette gjelder nye immun-terapi behandlinger, men det gjelder ogs andre medikamenter.

Jeg snakker ikke om alternativ behandling eller om preparater med tvilsom dokumentasjon. Jeg snakker om behandlinger som tilbys ved offentlige og private sykehus i USA og Europa, og som eksempelvis er i bruk for alle kreftpasienter i Danmark.

Jeg har i flere artikler i lokal presse, vist til dette problemet med flere konkrete eksempler, s jeg skal ikke g i detaljer i dette brev.  Men jeg har udiskutabelt dokumentert, at en rekke gode, livsforlengende, livreddende og i noen tilfeller potensielt kurative behandlinger er avsltt av Helsedirektoratets Nye Metoder, mens de samme behandlingene er standardbehandling for kreftpasienter i Danmark, Europa for vrig og i USA.

Hvorfor m det vre slik?

For vre helt konkret, s er det to hovedproblemer:

1. Flere nye kreftbehandlinger avvises i Norge, til tross for at de er i bruk og godkjent i Danmark, EU og USA.  Hvorfor m det vre slik ?

Nr danskene fr dette til uten oljepenger, s m da vi kunne klare det, vi som har oljepenger ? 

Finnes det noen saklig grunn overhode til at danske kreft-pasienter skal f flere og bedre medikamenter og behandlinger  enn norske kreft-pasienter?


Finn Helge Quist. Foto: Tor Nilssen, Haugesund

 

Jeg har mange eksempler, men la meg kort nevne tre:

Immunterapi mot benmargskreft (elotuzumab):

Avsltt for kreftpasienter denne uken i Helsedirektoratet. Samme medisin ble godkjent for danske pasienter i september 2016

 

Kreftmedisinen Carfilzomib;

Avsltt av Helsedirektoratets Nye Metoder i fjor, men samme medisin ble godkjent for danske kreftpasienter september 2016

 

Kreft-medisinen Ixazomib

Godkjent for danske pasienter, ingen godkjenning foreligger i Norge.

 

Jeg kunne lagd en meget lang rekke med eksempler, men nyer meg med disse tre i dette innlegg.

 

 

 

2. Det andre store problemet er, er at de medikamenter som til slutt blir godkjent i Norge, stort sett godkjennes lang tid etter at de er godkjent i utlandet.  I flere tilfeller jeg har avdekket, kan det vre snakk om at nye behandlinger som innfres i eksempelvis Danmark, frst godkjennes over ett r eller mer etter dansk godkjenning foreligger.

Jeg kan ikke riktig se hvorfor det m vre slik, er det noen grunn god grunn til dette?  Vi snakker tross alt om behandlinger til mennesker med meget alvorlige diagnoser, og hvor stoppeklokka tikker hver eneste dag.  Det at norske helsemyndigheter bruker ett r eller mer enn danskene p godkjenne medikamenter, har penbart den konsekvens at mange dr i ken, fordi de trenger disse medikamentene. Ikke om ett r eller to, men n

 

LSNINGEN :

Jeg har ingen enkle svar som lser problemet over natten. Men jeg har noen tanker og ider.  Og du som politiker er vant med behandle saker, og du er med din bakgrunn opplagt lsningsorientert.  Det er derfor jeg s gjerne vil ha din hjelp.  Jeg har noen tanker, du har noen, og sammen kan vi sammen faktisk vre ganske s gode nr vi stikker hodene sammen.

 

Mine innspill til lsning (jeg vil gjerne hre dine ogs) :

 

1. P KORT SIKT

Jeg tror vi p kort sikt, m oppbemanne Helsedirektoratets Nye Metoder som avgjr mange av disse sakene.  Videre m det innfres betydelig kortere frister i saksbehandlingen.  For meg synes det noe underlig, at medikamenter som er ferdig vurdert, analysert og godkjent i USA, EU (herunder Danmark), nrmest skal vurderes p nytt i Norge.

 

P mange omrder br flere av faktorene som vurderes i en norsk godkjenningsprosess allerede vre ferdig arbeid, i og med at medikamentene allerede er i bruk i vre naboland.  At Helsedirektoratets Nye Metoder skal bruke opptil ett r eller to r, bare for vurdere den nye metoden (behandlingen) , ser for meg ut som en over-byrkratisk og langsom prosess, hvor det med god grunn br settes inn flere hastetiltak og krav om langt hurtigere behandling.

 

Sendrektigheten i Norge er det bare to ord for:

Uakseptabel.  Meningsls.

 

Hvorfor skal vi bruke s lang tid, nr danskene klarer det samme p langt kortere tid?

 

2. P LENGRE SIKT:  STRUKTUR-ENDRINGER M TIL

Nr du og meg som hastesak har ftt ryddet opp i byrkratiet og systemene i Helsedirektoratets Nye Metoder og den sterkt kritikkverdige og langsomme saksbehandlingen som foregr der, m vi ser nrmere  p selve strukturen rundt godkjenningsprosesser i Norge for nye og livreddende medikamenter.

 

Finansieringen av de nye behandlingene:

  • Vi hrer ofte at nye medikamenter ikke er kostnadseffektive, og at dette er hovedrsaken til at medikamenter som er godkjent i utlandet og i Danmark, ikke blir godkjent i Norge.For det frste henger begrunnelsen avslag grunnet lav kostnadseffektivitet ikke p greip.For hvordan kan det ha seg at medikamentet ikke er kostnadseffektivt i Norge, mens det samme medikament er kostnadseffektivt i Danmark og i mange andre land?

 

Det er en falitt-erklring at Danmark og andre land har rd til disse medisinene, mens vi i Norge ikke har rd.  Bare dette poeng understreker at det er noe alvorlig galt med strukturen og de systember som behandler disse sprsmlene.

 

  • Hvordan kan det ha seg, at det er de som skal betale for de nye behandlingene (den enkelte helseregion og det enkelte sykehus) er de samme personene som skal avgjre om et medikament skal tas i bruk i Norge eller ei ?Er ikke finansieringen av kreftbehandling et ansvar som br ligge under Storting og regjering, og ikke hos et hard presset helseforetak / sykehus med presset konomi ? Dette m det vre en stor interessekonklift.

 

  • Vi hrer ofte fra Helsedirektorates Nye Metoder, og det besluttende organ Bestillerforum (sykehusene selv) at medikamentet godkjennes ikke, da det ikke er kostnadseffektivt samt at medikamentet eller kombinasjonen av medikamenter, ikke ligger under bl resept-ordningen, og at det derfor blir for dyrt.

 

Men hva er dette for slags logikk. I utgangspunktet kommer pengene fra den samme kassen (statskassen), og om de gr veien via bl-resept-ordningen eller ikke, skulle vre underordnet.Det er av denne grunn jeg mener det er betenkelig at sykehusene selv (Bestillerforum) er de som skal avgjre denne typen saker.Jeg mener Bestillerforum er et organ med mange potensielle interessekonflikter, og at Bestillerforum er et lite hensiktsmessig besluttende organ for denne typen godkjennings-prosesser.

 

Av grunner nevnt under punkt a) og b), mener jeg at Bestillerforum ikke br vre beslutningsmyndighet, her br vi finne en annen struktur du og jeg. De som skal betale for behandlingen (sykehusets konomi) br ikke vre de samme personer som avgjr hva som skal vre beste behandling for norske pasienter.Beslutningsforum foresls derfor nedlagt.

 

 

NY STRUKTUR

Her er du som politiker mye flinkere enn meg til finne en ny og god struktur.  Jeg har ingen erfaring med dette og offentlig forvaltning, men jeg ser at det penbart er et problem her som m adresseres. Jeg hper derfor du kan se p dette med din erfaring og kunnskap, og hjelpe alvorlige syke mennesker med finne en god lsning.

 

Jeg har i flere artikler i lokal presse der jeg bor, forskt sette fokus p denne saken. Men jeg sliter med komme gjennom p nasjonalt plan, slik at denne viktig saken kommer opp og frem, slik at det blir fokus problemene og saken.  Og denne saken er s viktig, at jeg er helt sikker p at du som politiker nsker bidra til hjelpe alvorlig syke pasienter og deres prrende.

Jeg klandrer deg ikke for at du ikke har sett p denne saken tidligere.  Jeg tror oppriktig at de opplysninger du finner i dette brevet, kanskje kan vre frste gang du hrer om dette. 

Jeg tror du har lyst til gjre en viktig, meningsfull og stor forskjell, og hjelpe denne stille, srbare gruppen, men alvorlige diagnoser, som sjeldent gjr mye av seg i det offentlige rom. De har nok med seg selv og sin skjebne.

 

Med vennlig hilsen og nske om din beste innsats

Finn Helge Quist

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar