hits

La ikke debatten handle om blodprøver og abort

kommentarer


- Min søster er udiskutabelt den største gaven min familie kunne fått,
skriver Helle Fossbakk (t.v.) om søsteren Tina.

Av Helle Fossbakk

Dette er et innlegg for min kjære, lille storesøster. En part som ofte blir glemt i debatten om sorteringssamfunnet.

Hun er ikke lenger et foster, men et evig barn i en altfor voksen kropp. Min søster er svært ulik meg, men også det beste mennesket jeg kjenner. Og akkurat derfor fortjener hun at det først og fremst handler om å ta vare på henne, og ikke på vårt samfunn. Av og til kan det være down å ha Downs, så la oss heller starte med å gjøre noe med det.


Hylekorene hyler, bloggerne blogger og kritikerne kritiserer. Gud forby at vi nå skal bli som Danmark. Tykke, selvopptatte dansker som drikker øl til frokost, spiser rosa pølser til alle måltider og stadig tar livet av flere barn med påvist Downs. Sistnevnte mye takket være den nye NIPT-prøven (Noninvasive Prental Testing).

Helseminister Bent Høie (H) bestemte tirsdag denne uken å åpne for bruk av NIPT for utvalgte gravide i Norge. Prøven som med 99,99% sikkerhet predikerer om barnet har det lille ekstra kromosomet, og som i følge KrFs nestleder, Olaug Bollestad, fører til at vi går et kaldere samfunn i møte.

Den brutale sannheten er at 9 av 10 velger å terminere svangerskapet ved påvist Downs. De føler at de av en eller annen grunn ikke har kapasitet til å ta vare på et barn som for evig vil være akkurat dette, et lite barn. Personlig ønsker jeg alle barn i verden, også de med Downs, foreldre som er klar for oppgaven de har i møte. For det er tøft å bli småbarnsforeldre, men det er enda tøffere å forbli det til evig tid.

Så ikke la debatten handle om hvilke muligheter foreldre har til å få påvist downs syndrom, og hvorvidt valget de tar i ettertid er riktig. Denne avgjørelsen er det kun de som kan ta. La oss heller diskutere hvordan vi kan gjøre valget enklere for dem, ved å sikre et best mulig liv for de med Downs lenge etter NIPT-prøven er tatt.

For min søster handler det nok i dag marginalt om hun lever i et samfunn med rom for forskjellighet. Det vet hun at hun gjør. For henne handler det mest om vi lever i et samfunn tilrettelagt for det. Så lenge dette perspektivet ikke tas med i betraktningen, handler debatten om sorteringssamfunnet etter min mening om det beste for oss og ikke for dem.

Min søster er udiskutabelt den største gaven min familie kunne fått. Vi skylder henne en verden av takknemlighet for at hun hver eneste dag gjør oss til bedre mennesker. Dette gjelder alle som møter henne, de hun gikk på skole med, arbeider med, ja til og med de som vinker og smiler til henne på butikken eller på bussen. Men min søster fortjener å være mer enn min og din etiske oppdragelse i forskjellighet.

Uttalelser som ?De med Downs synes nok selv de har et verdig liv? provoserer meg til tider mer enn det burde. For min søster var det å bli forbigått av sin 12 år yngre søster på to ikke alltid det mest verdige. For henne er det ikke alltid givende å sitte i et klasserom der hun ikke forstår noe som helst, bare fordi det er 29 andre elever som har så inderlig godt av at hun er der. Dagens inkluderende samfunn har for min søster betydd å aldri få seg oppriktige venner, aldri få en kjæreste som hun så inderlig ønsker seg. Det gjelder selvsagt ikke alle med Downs, men for henne har ikke livet alltid vært en solskinnshistorie.

Jeg ønsker at det å være annerledes skal bli enklere å bære. Så jeg oppfordrer alle til å sloss for at de kan få flotte omsorgsboliger, kule fritidsaktiviteter, treningsopphold og ferier. Bli verdens beste støttekontakt, avlaster, hjelpepleier eller spesialpedagog og vær stolt over yrket ditt. Støtt tilpasset undervisning og arbeidsplasser som først og fremst skaper glede og iver. Om du ønsker å bidra så holder det ikke å gi rom for det som er annerledes, du må bidra til å tilrettelegge for det.

Gjør det up and coming å ha Downs, så kommer fødslene deretter. Uansett hva NIPT måtte friste oss med.