Å få kreft i Norge - vi ønsker skattefradrag mens vi venter på Regjeringen


Marianne Sol Levinsen. Foto: Privat
 

Av: Marianne Sol Levinsen, fylkespolitiker MDG Rogaland og Haakon Brænden, leder av MDG Nordstrand

Den urimelige lange saksbehandlingstiden i Beslutningsforum for nye metoder skaper et todelt helsevesen i Norge. Dette ønsker vi ikke.

Ifølge bekymringsmeldinger som nå er kommet fra norske kreftleger, kan altså den totale saksbehandlingstiden av søknaden i det offentlige i enkelte tilfeller være opptil to år. Det virker som myndighetene ikke forstår at for noen pasienter er det ikke et alternativ å vente, kreftceller tar ikke ferie. Dette er absolutt ingen hurtigbehandling overfor pasienter som kjemper sin største kamp for å overleve.

Det må innføres et system som fanger opp dette i Norge. Vi må ha en balansegang som sikrer at mennesker IKKE dør i køen mens livreddende behandlinger godkjennes. Det er ikke riktig at de mennesker med penger og kunnskap skal kjøpe seg livreddende behandling på private klinikker, mens andre venter på at de offentlige skal hjelpe dem. Vi ser at EU/USA godkjenner nye og livreddende behandlinger, for livstruende og alvorlige diagnoser. Norge, som betegnes som et av verdens beste land å leve i, henger etter.

Her må Legemiddelindustrien og norske myndigheter vise felles ansvar og dele kostnadene, inntil endelig vurdering/godkjenning foreligger i Beslutningsforum. Det er ikke kreftpasienter som skal ta denne kampen. Regjeringen må våkne. Én av tre får kreft i dag, og det rammer barn som voksne.

Med ett pennestrøk kunne vår helseminister Høie endret mange menneskers skjebne, som for mange ikke bare er vond for pasienten selv, men også de pårørende rundt. Ringvirkningene av alvorlig sykdom er alvorlig.

Demonstrasjoner vil komme, imens sitter mange med dødsdom hengende over seg. Den kampen må de ikke ta alene.

Over en halv million nordmenn har i dag private helseforsikringer. Det vil si at tolv ganger så mange har privat helseforsikring i Norge sammenlignet med for ti år siden. Forsikringsselskapene oppgir at de har sett en økning i erstatning for behandling av hjertesykdom og kreft. Det er positivt at mindre alvorlige skader diagnostiseres og opereres raskere, og at livstruende sykdommer kan behandles privat der hvor det offentlige ikke stiller opp.

Vi har full forståelse for at pasienter som lever med store smerter eller livstruende sykdommer, velger løsninger de tror vil gi raskere behandling eller økt livslengde og livskvalitet. Vi har tillit til at legene også i det private helsemarkedet har høy etisk standard og at beslutninger tas i henhold til prioriteringsprinsippene.

Vi mener at folk må kunne bruke egne penger på å forbedre sin helsesituasjon. I situasjoner hvor det finnes tilgjengelige medisiner eller behandling som gir livsforlengende effekt og/eller økt livskvalitet for pasienten og dennes familie, men hvor det offentlige ikke kan eller vil finansiere dette, mener vi at folk skal ha muligheten til å få skattefradrag for bruk av egne penger til å investere i private helseforsikringer og privat behandling.

Les mer om denne debatten:

* Blogg: Kjære politiker, vær så så snill og hør oss
* Blogg: Kreftbehandling i krise - som pårørende er det ikke til å tåle
* Nyhetssak: Frykter at kona dør mens de venter på livreddende kreftmedisiner som ikke er godkjent i Norge
* Nyhetssak: Helseminister Høie svarer på kritikken: Vil ha raskere saksbehandling for banebrytende kreftmedisin
* Nyhetssak: Mener Høie tar feil: - Norge er en sinke med kreftmedisiner
* Blogg: Høie: - Det er ikke riktig at legemidler ikke blir tatt i bruk på grunn av politisk og byråkratisk sommel
* Blogg: Helseministeren svarer på min kritikk: - Det er lov å prøve seg, men dette blir for drøyt
* Blogg: - Norge vurderer godkjenning av kreftmedisiner på feil grunnlag

#kreftmedisin #offentlig #privat #helseforsikring

 

Norge vurderer godkjenning av nye kreftmedisiner på feil grunnlag



Av Finn Helge Quist, kreftpårørende

Debatten om det norske godkjennings-systemet for nye og livreddende kreftmedisiner raser i media.  Det er fra pasienter, kreftleger og organisasjoner allerede rettet sterk kritikk mot Helsedirektoratets Nye metoder. 

Les også: Frykter at kona dør mens de venter på livreddende kreftmedisiner som ikke er godkjent i Norge
Les også: Høie svarer på kritikken

En lang rekke kreftleger omtaler den totale tiden det tar å få godkjent nye medisiner i Norge som «helt urimelig».  En rekke fremtredende kreftleger har også bekreftet at pasienter dør mens de venter på de nye medisinene som er til vurdering i det sendrektige norske godkjenning-systemet.

KREFTCELLER TAR IKKE FERIE

Nå er det ferietid, og mange av våre politikere og byråkrater har ferie. Men kreftceller tar ikke ferie, de fortsetter sitt destruktive arbeid til stor fortvilelse for pasienter og pårørende. Mange familier over hele Norge er midt i en dramatisk kamp for livet:

De trenger de livreddende medisinene som sitter fast i byråkratiet, og som andre land allerede har godkjent for bruk ved offentlige sykehus.

Jeg har i tidligere kronikker dokumentert, at for diagnosen benmargskreft har eksempelvis Danmark allerede godkjent 7 meget gode og livreddende kreftbehandlinger, som vil kunne gi pasienter med denne diagnosen mange gode år.  Ja, medikamentene er faktisk så gode, at de kan medføre at en andel av pasientene til og med kan oppleve at sykdommen går fra å være en uhelbredelig og dødelig sykdom, til å bli en kronisk tilstand.  Noe man dør med, ikke av. For andre pasienter med diagnosen, vil de nye og gode behandlingene kunne gi pasienten mange gode år.

STERK KRITIKKVERDIG NORSK SAKSBEHANDLING SOM KAN KOSTE LIV

For de med langt fremskreden sykdom for den nevnte diagnosen, er situasjonen nå ytterst dramatisk og fortvilende for pasienten og dennes nærmeste:

Pasientene med den nevnte diagnose har ikke bare ett problem, men tre:

1. Vil pasientene være i live når byråkratiet har somlet seg ferdig med å vurdere norsk godkjenning for de livreddende medikamentene?  Gode, banebrytende behandlinger som for lengst er tatt i bruk ved offentlige sykehus i eksempelvis Danmark.

2. Ingen partier på Stortinget later til å ta problemet på alvor, og ingen partier viser interesse for pasienter i slike fortvilte situasjoner. Det er rett og slett en skam at våre partier på Stortinget ikke tar fatt i denne saken, hvor tiden er en så viktig faktor, og hvor stoppeklokka tikker farlig fort for fortvilte familier over hele Norge. Dette gjelder ikke kun for denne diagnosen, og vi snakker om et betydelig antall pasienter over hele landet.

3. Pasientene har i tillegg et annet, og alvorlig problem:

Den modell som Helsedirektoratets  Nye metoder og Statens Legemiddelverk bruker for å vurdere om behandlingene som skal godkjennes eller ei, er ubrukelig!

Pasientene og fortvilte pårørende risikerer dermed at de livreddende behandlingene som kan gi pasienten mange gode år, blir avvist for bruk i Norge.  Årsaken til dette er, at Statens Legemiddelverk benytter en ubrukelig og teoretisk modell, som ikke er relevant for pasientenes diagnose og situasjon.

Modellen Statens Legemiddelverk bruker stiller feil spørsmål, og får dermed feil svar.

a) Modellen med «qualies» som Statens Legemiddelverk benytter, egner seg ikke til å vurdere diagnoser hvor pasientene behøver «medikamenter etter hverandre».

Med det menes, at for flere kreftdiagnoser (som benmargskreft), bruker pasienten et medikament så lenge det virker, noe som kan være opptil flere år. Men på ett eller annet tidspunkt, opplever alle pasienter, at kroppens sensivitet for medikamentet forsvinner, det slutter å virke, man blir «immun».

Pasienten trenger dermed et nytt medikament, noe han også får selvsagt av våre dyktige kreftleger landet over, og det er et annet medikament som kroppen ikke har fått før og dermed ikke har opparbeidet er «immunitet» mot.  Pasienten går så på dette andre medikamentet til heller ikke dette virker lengre, så et nytt, så ett nytt osv.

Til slutt har pasienten «brukt opp» alle tilgjengelige medikamenter, man er blitt immune mot alle, og da er man dessverre ved veis ende.

b) Hva gjør så Statens Legemiddelverk, når de i disse dager vurderer norsk godkjenning for en lang rekke helt nyutviklede medikamenter for den nevnte diagnose?

Medikamenter som pasientene ikke har fått tidligere, som pasienten dermed heller ikke er immun mot?

Jo, de stiller følgende spørsmål i sin teoretiske vurderingsmodell som gir dem svar. Svaret de får av modellen avgjør norsk godkjenning eller ei er:

«Er det nye medikamentet bedre eller dårligere enn de medikamenter vi allerede har?  Helt sentralt i vurderingen er økonomiske kost/nytte vurderinger av svaret»

Skandalen er dermed et faktum:

Statens Legemiddelverk vurderer altså om det nye medikamentet er «kostnadseffektiv» sett i forhold til de behandlinger som allerede er godkjent, men som jo pasienten enten allerede er immun mot, eller som han vil bli immun mot. Det at pasienten allerede er immun mot medikamentet som Statens Legemiddelverk sammenligner med, tar ikke denne metoden hensyn til.

Det er dermed overhengende fare for, at et medikament som kan gi pasienten mange gode år, risikerer å bli avslått for bruk i Norge, fordi det allerede er godkjent et medikament som har tilsvarende effekt.  Det at pasienten allerede er immun mot dette, tar modellen ikke hensyn til.

Nå vil sikkert Statens Legemiddelverket svare på denne kritikken ved å si at det riktig nok finnes enkelte land som bruker samme modell. Men når ble det en god unnskyldning at andre gjør samme feil som man selv?

Og ja, det er vanskelig å lage et regneark som hensyntar immunitet. Og nettopp derfor må være dyktige leger mye sterkere inn i disse prosessene som dere byråkrater ikke har noen god hånd med.

Det er rett og slett en hoderystende saksbehandling. Og enda verre, den kan koste liv. For når pasienter kan leve i mange år hvis man får den nye medisinen som er til vurdering, er det intet mindre enn en skandale om den skulle bli avvist i Norge grunnet en ubrukelig, teoretisk modell, som ikke er relevant overhode for pasientens diagnose og situasjon.

Til Statens Legemiddelverk:

Når dere regner på om en medisin er «kostnads-effektiv eller ei, så er det ikke pasienten som skal passe inn i deres regneark.  Det er regnearket som skal passe til pasientens diagnose og situasjon.

Jeg har tidligere bedt helseministeren vurdere å ta initiativ til en uavhengig gransking av Helsedirektoratet`S Nye Metoder.  Etter den sterke kritikken etaten er utsatt for fra flere hold, er en slik granskning høyst nødvendig.

Jeg tar i denne kronikk opp en mange mangler i Helsedirektoratets modeller. Overlege Oluf Røe ved Levanger Sykehus tok for få dager siden opp en annen mangel i modellene under et intervju med  på p4.  Hør hans kritikk i dette korte radioklippet:

Det er viktig at pasienter, leger og kreft-organisajoner har full tillit til det meget viktige arbeid som etaten utfører.  Det er min vurdering at denne tillit ikke er tilstede i dag, i beste fall kan man bruke ordet «tynnslitt» .

Quist: Helseministeren svarer på min kritikk


 Finn Helge Quist. Foto: Tor Nilssen, Haugesund

Skrevet av: Finn Helge Quist, pårørende

Alle sider skal frem, i linken under er Høies svar. Jeg skal selvsagt imøtegå dette i pressen når jeg får litt tid på meg. Jeg takker vår helseminister for svaret.

Les helseminister Bent Høies blogginnlegg her

Du hevder at "Norge ikke er en sinke". Men beklager, Høie, Norge er en sinke. For ett meget viktig faktum kommer du ikke bort fra, og det kommenterer du ikke engang, og det forstår jeg veldig godt:

ALLE de medikamentene som listes opp i ditt svar er meget gode kreftbehandlinger. Alle sitter fast i byråkratisk sirup, og alle de medikamenter du selv drøfter med meg, er ikke godkjent i Norge ennå. Men de er godkjent i Danmark, og mange andre land. Faktisk er det hele sju nye og livreddende og gode behandlinger bare for benmargskreft som er godkjent i Danmark, og mange av dem er godkjent i mange andre land i Europa. Du nevner navnet på flere av dem selv i ditt svar.

Men INGEN av de sju nye behandlingene vi diskuterer er godkjent i Norge.

Ingen, Høie, null!

Du bekrefter jo dermed selv i ditt svar, at Norge er en sinke. Du synliggjør jo dette for egen maskin.Hvilken annen konklusjon skal man ellers trekke, når de medikamenter vi drøfter er i bruk i andre land, men ikke i Norge? Jeg forstår rett og slett ikke din argumentasjon, om at Norge ikke er sinke.

Les et tidligere innlegg: Kjære politiker, vær så snill, hør oss

Og dette: Kreftbehandling i krise - som pårørende er det ikke til å tåle

Og norske leger har offentlig bekreftet i pressen at norske pasienter dør mens de venter på at byråkratiet du har ansvar for, skal ta medikamentene i bruk for norske pasienter. Det er lov å prøve seg Høie, men dette er for drøyt. Norge er en sinke, og det er du som helseminister den øverst ansvarlige for.

Du er ikke alene om å ha ansvar for at Norge er en sinke. Det har kommet en rekke forslag til omlegginger, bl.a. et hurtigspor i prosessen med mellomfinansiering, noe som hadde sikret at norske pasienter i en fortvilende situasjon kunne fått benyttet livreddende medikamenter langt hurtigere. Forslaget er fremmet av norske leger og andre fagpersoner. Men ingen partier på Stortinget har tatt opp hansken. Så alle partier bør vise et ansvar her. Men samtlige partier på Stortinget later ikke til å ta saken på alvor.

Jeg vet hva jeg snakker om. Min nærmeste trenger nettopp de gode og livreddende medikamentene du nevner, og hadde hun vært dansk eller bodd i et annet land, så hadde hun fått dem.

Men siden min kone lever i ditt byråkrati, kjemper vi nå for livet, fordi ditt byråkrati somler, og det kan koste min nærmeste, og veldig mange flere enn henne, livet. De sju medikamentene som nå sitter fast i ditt byråkrati har en meget alvorlig konsekvens for mange hvis de ikke hurtig får tilgang til dem (se norske legers kommentarer på dette nederst).

Det er lov å prøve seg Høie, men her syns jeg du skyter deg selv i foten. Du skylder på legemiddelindustrien, og jeg er enig i at de også har et ansvar. Men det er også en del av bildet, og hevdet fra flere hold, at Norge stiller langt strengere krav til dokumentasjon enn andre land, og at dette forsinker prosessen betydelig.

Les også: Frykter at kona dør mens de venter på livreddende kreftmedisiner som ikke er godkjent i Norge

Hvorfor er det slik at vi trenger ytterligere dokumentasjon i Norge enn i andre land? Når medikamenter allerede er godkjent og i bruk i Europa og i USA, foreligger ikke det da en betydelig mengde dokumetasjon? Er virkelig vi som bor i Norge så genetisk forskjellige fra dansker og svensker, at du må ha så mye tilleggsdokumentasjon at det forsinker prosessen betydelig? Det er allment kjent, at enkelte legemiddelfirma har gitt opp Norge, nettopp fordi dere er spesielt vanskelige, stiller urimelige tilleggskrav til dokumenter, til livreddende behandlinger andre land allerede har godkjent.

Jeg anbefaler, og ber deg, slutte å hevde at "Norge ikke er en sinke". Det oppleves som en hån mot alvorlige syke mennesker over hele Norge, i en fortvilet og desperat kamp for livet.

Alle de medikamentene vi diskuterer sitter fast i ditt byråkrati alle sju, mens de er i bruk i veldig mange andre land. Og dette gjelder altså kun denne ene diagnosen, som er benmargskreft. Hvordan bildet hadde sett ut om vi tok alle kreft-diagnoser med, tør jeg ikke tenke på. Og mens byråkrater og politikere somler med å gjøre helt nødvendig og dyptgående endringer, dør norske pasienter.

Du fremstår som systemets fremste forsvarer, og det er sterkt beklagelig. For det gir lite håp om bedring.

Vi som er rammet vet hvor skoen trykker, og vi går med en stein i magen hver dag grunnet somlet i det norske godkjennings-systemet som du har ansvar for.

Kjære Høie, hør på norske kreftleger. Les nedenfor!

Vennlig hilsen
Finn Helge.

DETTE SIER VÅRE NORSKE KREFTLEGER :

--------------------------
Kreftlege Fredrik Schjesvold, Rikshospitalet :
- Pasienter som burde fått medisinene dør i ventetiden, bekrefter
Fredrik Schjesvold, forsker og leder for Oslo Myelomatosesenter ved Rikshospitalet.

Kilde:
VG: 5 juli. 2017
------------------

Kreftlege Andreas Stensvold ved offentlige Kalnes sykehus i Østfold sa til VG mandag at han noen ganger oppfordrer pasienter til å ta behandling privat.
? Det er etisk utfordrende at vi har medikamenter tilgjengelig, med fantastisk effekt for noen, som vi ikke tar oss råd til eller må vente på. Vi har pasienter som dør i ventetiden, sa Stensvold.

Kilde:
VG 19. juni 2017
__________________________________

Kreftlege Steinar Aamdal, Radiumhospitalet :
Kreftlegen forteller at Norge er langt tregere enn våre nordiske naboer når det kommer til å kjøpe inn medisiner som er blitt offentlig godkjent i Europa. For eksempel ser Aamdal ofte at Sverige, Danmark og Finland får kreftmedisiner på markedet før oss.
? Jeg opplever at myndighetene ikke alltid forstår at for noen pasienter er det ikke et alternativ å vente, sier Aamdal.
Kilde;
VG 1. juni 2017
------------------------------

Hovedproblemet er at myndighetene i Norge bruker lang til på å godkjenne medisiner, forklarer Aamdal. Ofte har Sverige, Danmark og Finland medisiner på markedet før oss.(Sitat fra kreftlege Steinar Aamdal, kreftlege Radiumhospitalet).

Kilde: VG 20 juni 2016)
-----------------------------------------------

#kreftmedisin #helseminister #benthøie #pårørende #quist

Kreftlege Arne Berg, Drammen Sykehus:

I Norge kan velopplyste kreftpasienter med penger kjøpe seg bedre behandling, sier spesialist i onkologi Arne Berg.

Ukentlig opplever kreftlege Arne Berg samtaler med pasienter om hvorvidt de burde benytte seg av private tilbud «som vi vet er bedre enn den behandlingen vi kan gi».

Kilde: VG 1. juni

«Komisk av Grøttland»

INVITASJON: ? Det er forskjell på å gå i takt og å gå i samme retning, skriver Skeids styreleder Jørgen W. Bjerke (innfelt) og inviterer NFFs landslagsskolesjef Håkon Grøttland på besøk. Foto: Privat

I denne kronikken kommenterer styreleder Jørgen W. Bjerke i Oslo-klubben Skeid statusrapporten fra NFFs fagansvarlige for spillerutvikling, Håkon Grøttland, når det gjelder norsk spillerutvikling.

Kronikken er en oppfølging av Håkon Grøttlands artikkel «Best mulig, flest mulig», publisert på fotballtreneren.no 12. juli.

Det er mulig landslagsskolesjef Håkon Grøttland bare oppsummerer status for sin egen jobb i NFF, kamuflert som en sommerhilsen, men det ligner dog et svar til Rosenborgs Ivar Kotengs innspill om norsk spillerutvikling. I så fall er det trist å se at selv ikke Norges beste klubb får gehør i korridorene på Ullevaal stadion. NFF vet fortsatt best. Dette begynner å bli komisk.

Tross denne tabloide innledningen skal jeg ikke begi meg ut på noen polarisert diskusjon om norsk spillerutvikling. De er det nok av. Skeid deler mange av de samme synspunktene som NFF og har også "flest mulig, lengst mulig og best mulig" som en viktig målsetting. Som en stor klubb forstår vi kompleksiteten og ansvaret vi har for å tenke helhetlig. Men at alle andre tanker og ideer blir avspist og kategorisert av NFF som kortsiktige og populistiske utspill blir for lettvint og tendensiøst.

Er virkelig private akademier norsk fotballs undergang?

Vi er heller ikke veldig begeistret for private akademier, men til forskjell fra NFF så aksepterer vi at de eksisterer og både konkurrerer og samarbeider med dem. For deres eksistensgrunnlag er ikke først og fremst fordi noen pappaer tror sønnene deres skal bli fotballproffer slik enkelte NFF-topper velger å stigmatisere de. De har rett og slett laget et tilbud for barn som vil trene mer og lære fotball med likesinnede av noen som kan faget. Fordi de ikke har det tilbudet i egen klubb. Som om det skulle være norsk fotballs undergang. Kan vi ikke heller lage slike tilbud i klubbene da? Stabæk har gjort det. Helt uproblematisk fordi det er nok av talent, penger i bygda og en haug med andre klubber i umiddelbar nærhet om du ikke har råd eller ikke er interessert. Deres dominans på aldersbestemte landslag er vel ikke først og fremst fordi de har gjort alt i NFF ånd?

UEFA PRO trenere i barnefotballen

Vi tror også frivillige foreldretrenere fortsatt må ta mye av jobben, men må humre når Grøttland uttaler at ?De viktigste kravene til en barne- og ungdomstrener etter NFFs målestokk er at man evner å skape både trygghet og disiplin i gruppa og at det kan være en fordel å ha oppfostret noen unger selv?. En fin gest til alle foreldretrenere, vi har mange i Skeid og de gjør en formidabel jobb. Men en UEFA PRO trener ville nok også skapt trygghet og disiplin i gruppa. Sannsynligvis lærte de litt fotball også.

Jørgen Wilhelm Bjerke - styreleder i Skeid.

Om Skeid hadde hatt råd til å ansette UEFA PRO trenere til våre barnelag hadde vi gjort det på flekken. Slik de gjør på Island. Eller i de andre 86 andre nasjonene som ennå ikke har forstått suksesskriteriene. Tenk om vi skulle sagt det samme om en svømme- eller sjakktrener. De viktigste egenskapene er at de kan skape trygghet og disiplin i bassenget.. eller at kunnskap og ferdighet ikke henger sammen.Bare flytt brikkene du Magnus! prøv deg frem. For den mest graverende insinuasjonen Grøttland kommer med her, er at utdannede trenere på akademiene stort sett er opptatt av å fortelle utøveren hva de kan. At de ikke forstår viktigheten av "learning by doing", at de ikke er opptatt av at det skal være morsomt, at de ikke inspirerer spillerne til å bruke tid på egenhånd. Så er det vel heller ingen som er uenig i at det er en bra erfaring å ha oppfostret noen unger selv, men som et av de viktigste kriteriene? Det er ikke annet enn et billig og søkt frieri til foreldretrenerne. De fortjener bedre. Debatten fortjener bedre.  

Om å tillegge andre motiver 

For problemet her er at Grøttland og NFF insinuerer og tillegger andre motiver de ikke har og ukritisk fletter inn i elementer som ikke nødvendigvis har noe med hverandre å gjøre. For eksempel "Derfor er NFFs tilnærming at vi må gjøre flest mulig best mulig!". Hva er problemstillingen? Hvem er i mot noe slikt? Dette er en slu måte å debattere på og bidrar kun til å opprettholde misforståelsene som råder i norsk barne- og ungdomsfotball.

Kan vi klare flere ting på en gang?

Skeids modell i barnefotball tar utgangspunkt i at de som vil trene og spille mye fotball skal få lov til det. Uavhengig om foreldretrenere eller UEFA PRO trenere tror de blir gode eller ikke. De skal til og med få et eget læringsløp, uforstyrret av de som synes det er kjedelig å terpe vendinger med mann i rygg og helst bare vil spille med kompiser. For de skal vi også ha et tilbud til. Det kan sågar hende det er én av dem som blir best til slutt. Det viktigste er likevel at aktiviteten her og nå er på ungenes premisser. Med leken som drivkraft. Da må vi voksne ha aksept for at ungene faktisk leker forskjellig. Ikke som noen gradering av omsorg eller viktighet, men som en konsekvens av at barna våre vil helt forskjellige ting med sin fotball. Så skal det tillegges at vi har store nok kull og mange nok trenere til å få gjennomført det.

Grøttland forteller videre om at alt skal bli så bra, bare vi har ?utviklingsbrillene? på. Som om alle kritikerne har lagt de fra seg. At landslagskolen, der alle skal gjøre alt likt, skal sørge for at Norge igjen bemerker seg i internasjonal fotball er for oss et lite paradoks. Sist gang vi var gode var det vel også fordi de ulike fotballmiljøene fikk frem forskjellige spillere. Fra de som var best uten ball til lekne løkkespillere og treningsmaskiner som først ble gode etter å ha sittet på benken på guttelaget til Elverum. Tiden vil vise. Vi har i hvert fall tenkt å la mangfoldet slippe til i Skeid. Det har vi alltid gjort. Så blir det noen typer ut av det også. Men da må man forstå at det er forskjell på å gå i takt og å gå i samme retning.

PS! Vi inviterer deg på Kebab på Skeid kiosken når du har tid. Så skal vi vise deg hvordan vi gjør det her hos oss. Litt mer ydmykt enn det kronikkformatet tillater og appellerer til, men forhåpentligvis som felles inspirasjon til en mer nyansert debatt om spillerutvikling enn det vi har klart hittil. For dette får vi kun til sammen.

Med ønske om en god fotballsommer!

Med vennlig hilsen
Jørgen W. Bjerke
Styreleder, Skeid

Nøkkelord: #breddefotball, #fotball, #talentutvikling, #NFF, #skeid, #grøttland, #talenter, #barnefotball

Pasienter dør grunnet byråkratisk sommel



Av Finn Helge Quist

BER OM EKSTERN GRANSKNING AV HELSEDIREKTORATETS «NYE METODER»

Helseminister Bent Høie har lenge utrykt at han vil skape «pasientenes helsevesen», men dette er Nye Metoder ingen bidragsyter til. «Pakkeforløpet for kreft» blir kun  blir tomme ord, siden det ikke er medisiner tilgjengelig for mange pasienter,   grunnet Helsedirektoratets Nye Metoders sommel med å godkjenne livreddende medikamenter som er godkjent i andre land. Når pasienter dør på grunn av mangel på medisiner og sommel, er det på tide at noen ser byråkratene i kortene.

Det har i pressen over lang tid fremkommet sterk kritikk av Helsedirektoratets «Nye Metoder». Både fagmiljø, kreftleger, pasientorganisasjoner og pasientene selv har over en lang periode påpekt den alvorlige og sendrektige lange saksgangen. Det unødvendige sommelet medfører at pasienter med alvorlig kreftsykdom dør mens de venter på at byråkratene i Nye Metoder skal behandle godkjenningssøknader for bruk av livsviktige medikamenter.  Pasientene trenger medikamentene hurtig, de har ikke tid mer sommel. Det er i tidlige presseoppslag fremkommet at medikamentene for lengst er godkjent og allerede i bruk ved offentlige sykehus i flere andre europeiske land, herunder i Danmark.

Nå er det fellesferie for både politikere og byråkrater, men kreftcellene tar ikke ferie. De fortsetter sitt destruktive arbeid, mens fortvilte pasienter og pårørende håper på at politikere og helsemyndigheter skal ta de ytterst alvorlige problemene på alvor.

Det har ikke manglet på bekymringsmeldinger. For et stykke tid siden, sendte noen av landets ledende kreftleger en bekymringsmelding til bl.a. helseminister Bent Høie, hvor man påpekte den urimelig lange saksbehandlingstiden:

Også Blodkreftforeningen har sendt bekymringsmelding.

Det har ikke manglet på advarsler og dyp bekymring fra fagmiljøene:

Pasienter som burde fått medisinene dør i ventetiden, bekrefter Fredrik Schjesvold, forsker og leder for Oslo Myalomatosesenter ved Rikshospitalet.

Det har heller ikke manglet på bekymrede uttalelser fra eksempelvis Kreftforeningen og Brystkreftforeningen.

BER OM EKSTERN GRANSKNING

Jeg tror noen utenfra må gå Helsedirektoratets Nye Metoder etter i sømmene.  Vi trenger en full og uhildet gjennomgang av byråkratiet av noen utenfra.  Det er ytterst alvorlig at pasienter dør grunnet byråkratisk sommel, og i flere tilfeller direkte in-kompetanse.

  • Meget lang saksbehandlingstid er regelen, ikke unntaket

  • Nye Metoder bryter selvpålagte tidsfrister i saksbehandlingen i et stort antall saker for livreddende medikamenter for dødssyke pasienter som ikke har tid til å vente. Brudd av tidsfrister er regelen, ikke unntaket.

  • Nye Metoder har i flere år operert med «en søknads-bunke» (Først inn ? først ut). Livreddende kreftmedikamenter ligger dermed og samler støv i den byråkratiske sirup, mens andre ikke-livreddende-medikamenter saksbehandles først. Konsekvensen er at pasienter dør, mens byråkratene somler.

  • De kritikkverdige forholdene har pågått over flere år, til tross for mange oppfordringer om bedre og raskere saksbehandling fra leger, kreft-organisasjoner og relevante fagmiljø. Dette avdekker er mangel på handlekraft, sviktende etatsledelse, kritikkverdig planlegging og ledelse av etaten.

  • Konsekvensen av dette er, at pasienter dør, mens de venter på at livreddende og helt avgjørende kreftbehandling skal bli godkjent i Norge.

  • Tilliten til det norske godkjenningssystemet er tynnslitt.  Den 28.august skal det for første gang i Norge arrangeres demonstrasjonstog mot Nye Metoder og den sendrektige saksbehandlingen som koster liv, samt mot våre politikere som ikke tar situasjonen på alvor . Det er alvorlig når dødssyke pasienter, Blodkreftforeningen, Kreftforeningen og Brystkreftforeningen ser seg nødt til å demonstrere, tilliten til etaten er tynnslitt. 

Med bakgrunn i punktene over, ber jeg helseminister Bent Høie om å igangsette en ekstern granskning av Nye Metoder. Det er viktig at fagmiljø, pasienter og organisasjoner har tillit til de viktige vurderinger som etaten foretar, og dagens uholdbare situasjon går på tilliten løs.

Jeg har ellers en avsløring, som jeg tror kan være et meget graverende forhold:

- HELSEDIREKTORATET MED ALVORLIG LOGISK BRIST I SAKSBEHANDLINGEN?
- SKAL MANGE PASIENTER DØ GRUNNET FEIL SAKSBEHANDLING ?

BAKGRUNN:
Benmargskreft er en uhelbredelig og dødelig sykdom for alle som er rammet. Gjennomsnittlig levetid er ifølge offentlig statistikk ca 5 år. Det er grunn til å tro at snittlevetid er noe høyere, noe nye tall sannsynligvis vil vise. Det er i dag en lang rekke medikamenter godkjent i Norge til behandling av sykdommen, og de er gode. Norge har god kompetanse på behandling av sykdommen og dyktige leger landet over.

Problemet som pasienter og leger opplever, er at alle pasienter før eller siden blir immune mot det medikamentet de får. De må derfor ha et nytt medikament, og etter hvert blir man også immun mot dette, og man må ha enda ett nytt, og slik fortsetter det til man er immun mot samtlige medikamenter.

Til slutt har pasientene blitt immune mot alle behandlingslinjene, er man kommet til veis ende. For å gjøre dette forståelig, kaller vi de medisinene som i dag er godkjent i Norge, og som norske pasienter med denne diagnosen i dag behandles med, for medikamenter i «gruppe 1»

MANGE NYE MEDIKAMENTER
Mange norske pasienter med diagnosen, har nå ett berettiget håp om et langt liv, tross de dystre tallene for gjennomsnittlig levetid. Håpet skyldes, at en lang rekke nye medikamenter er godkjent i de fleste land i Europa.
Det er så mange som syv nye behandlinger godkjent i EU. La oss kalle disse medikamentene «gruppe 2». Blant medikamenter i «gruppe 2» har man meget store medisinske gjennombrudd, bl.a. Daratumumab, som er beskrevet som det største gjennombrudd noensinne i kampen mot sykdommen.

Andre medikamenter i «gruppe 2» er Carfilzomib og Ixazomib. Også disse er store og banebrytende medikamenter. Samtlige av medikamentene er for lengst godkjent i Danmark, men også en lang rekke land. Og de er gode, bedre enn de som er godkjent i dag i "gruppe 1"

KONSEKVENSER FOR PASIENTENE

Siden alle pasienter før eller siden blir immune mot medikamentene i «gruppe 1», vil samtlige av pasientene før eller siden ha behov for medikamentene i «gruppe 2» for å leve videre, og da snakker vi om mange år. Dette gjelder min nærmeste pårørende, men det vil også gjelde samtlige andre med diagnosen på et eller annet tidspunkt i sykdomsforløpet.

HVA GJØR HELSEDIREKTORATETS NYE METODER ?

Jo, de benytter rett og slett feil metode-vurdering. Med det mener jeg, at når Nye Metoder skal vurdere om de skal godkjenne de nye medikamentene, så vurderer de nærmest utelukkende om «de nye medikamentene (gruppe 2) er bedre eller dårligere enn medikamentene i «gruppe 1».

Som nevnt i innledningen, er de medikamentene man har i dag, og som allerede er godkjent i «gruppe 1»,  meget gode.  Så hvis et nytt medikament i «gruppe 2» som vurderes av Nye Metoder er like godt som dagens, men noe dyrere, risikerer man at det blir avslått.

For pasientene er dette en meningsløs metodevurdering, rett og slett fordi pasientene enten allerede er immune mot medikamenter i «gruppe 1», eller de vil alle bli det på et senere tidspunkt.

TELEFONSAMTALE I GÅR

For å være sikker på at jeg hadde rett forståelse av Nye Metoders saksbehandling, ringte jeg onsdag Statens Legemiddelverk. Jeg la frem problemstillingen, og spurte samme spørsmål hele to ganger for å være sikker:

Mitt telefonspørsmål:

«Kan du bekrefte eller avkrefte, at jeg har rett forståelse. Er det slik, at dere utelukkende vurderer om de nye medikamentene (gruppe 2) er bedre eller dårligere enn de «gamle» medikamentene (gruppe 1), når dere vurderer om et nytt medikament skal godkjennes i Norge?»

Saksbehandler bekreftet to ganger at jeg hadde rett forståelse.

HER ER DET OGSÅ DOKUMENTERT:
Hør på DAGNYTT18 fra den 10 juni, tid: 33.42 ut i klippet på denne lenken: https://tv.nrk.no/?/dagsnytt-atten?/NNFA56071017/10-07-2017?

SJOKKERENDE !

Skandalen er dermed et faktum.

Helsedirektoratet benytter en metodevurdering som ikke er relevant for samtlige pasienter med diagnosen benmargskreft. Vurderingen de gjør, er om det nye medikamentet i «gruppe 2» er dårligere, like god, eller bedre enn det gamlemedikamentet  i «gruppe 1», og helseøkonomiske «Kost/nytte-regnestykker» rundt dette.

De hensyntar dermed ikke at alle pasienter før eller senere blir immune mot mediakamentene i «gruppe 1», og at metodevurderringen de bruker så lang tid på, ikke har relevans for pasienter med sykdommen, etterhvert som jo alle pasienter blir immune mot dagens behandlinger som de vurderer de nye medisinene mot.

Samtlige (!) pasienter i Norge vil før eller siden trenge de nye medikamentene som nå er til vurdering for norsk godkjenning for å kunne leve videre.  Men de medikamentene risikerer pasientene blir avslått innført i Norge, fordi Nye Metoder vurderer det slik at vi allerede har gode medikamenter i godkjent i «gruppe 1».

Problemet er bare, at alle pasienter før eller siden er immune mot medikamentene i «gruppe 1».

JEG ER RYSTET

Min kone og jeg står midt oppe i denne problematikken. Min kone er blitt immun mot de fleste medikamenter, altså de som er godkjent i Norge i dag. For å leve videre, trenger vi de nye medikamentene som nå sitter fast i byråkratisk sirup i det norske godkjenningssystemet.

Men vi risikerer altså at norske helsebyråkrater avslår de nye medikamentene, siden Nye Metoder kun vurderer om de nye medikamentene er bedre enn de gamle eller ei

Vi risikerer rett og slett avslag på de nye medikamentene, siden Nye Metoder mener åpenbart at det er relevant at vi kan bruke de gamle, for de er like gode. At min kone og alle andre enten er (eller blir) immune mot «de gamle, tar de ikke hensyn til.  Det kaller jeg in-kompetanse i saksbehandlingen.

ET LANGT OG GODT LIV INNEN REKKEVIDDE

Diagnosen benmargskreft kan være i endring. Hvis pasientene i Norge får tilgang til medikamentene i "gruppe 2" som nå sitter fast i det norske byråkratiske godkjennings-sirup , kan sykdommen være i ferd med å gå fra en dødelig diagnose, til å bli en kronisk tilstand man kan leve med i årevis. Men de medisinene får vi kanskje ikke tilgang til, siden Nye Metoder tydeligvis  mener det er relevant at vi kan bruke "de gamle" medisinene pasientene allerede er immune mot.

Faktisk kan alle pasienter med benmargskreft (myelomatose) ha utsikter til et nytt liv. For det er nå kommet et medisinsk gjennombrudd som kalles CAR-T-Cells.  I studier på pasienter med benmargkreft, har de foreløpige resultatene vist at metoden «utrydder» sykdommen.  Dette er et medisinsk gjennombrudd som nå er i studier, og ikke aktuell for godkjenning nå. Men om et par år kan CAR T Cells potensielt «utrydde» en del blodkreft-diagnoser, herunder benmargskreft.  Nettavisen omtaler saken i denne uken.

Får norske pasienter tilgang til de medikamenter det nå somles med i Nye Metoder, vil det store flertall av norske pasienter kunne være i live når CAR-T-Cells kommer om to-tre år, og utrydder sykdommen.  De medikamentene det nå somles med å få godkjent, vil være vår livslinje og tidsbro til CAR-T-Cells kommer og potensielt utrydder sykdommen.  Eneste hinder på veien for dette er Helsedirektoratets Nye Metoder, og våre politikere, som ikke tar situasjonen på alvor.

Våre politikere er i disse dager opptatt av valgkamp, gjenvalg, sine partier og stortingsvalget. Jeg kjemper for noe langt viktigere: Min kjære kone som så desperat trenger de nye medisinene for å leve, og som det nå somles med i byråkratiet, og jeg kjemper dermed for å bli gammel med henne. Det er tusenvis av andre i eksakt samme situasjon. Så, på motivasjon kan politikerne og helsebyråkrater ikke vinne denne kampen. Så får vi se hva det er mulig å få til med gode hjelpere i selve saken.

 

Dyremishandlere må fengsles

Johan N. Hertzberg og Marthe Solberg i Oslo FpU vil at grov mishandling av dyr skal straffes med fengsel.

Av: Johan N. Hertzberg, 1. nestformann Oslo FpU og Marthe Solberg, lokallagsformann Oslo FpU

Sommerferien er høysesong for mishandling og dumping av kjæledyr. Fremskrittspartiet mener grov mishandling av dyr skal straffes med fengsel.

Hver sommer hører vi om dyremishandling. Heller ikke i år er et unntak. Fremskrittspartiet mener dyremishandling må få konsekvenser og ønsker et nasjonalt dyrepoliti. Det er det flere grunner til.

Først og fremst fordi Fremskrittspartiet mener dyr har en egenverdi og trenger beskyttelse.

Dyr har føleleser og trenger omsorg. Hvis man velger å ha dyr har man et ansvar for å gi dem et godt liv. De som velger å mishandle forsvarsløse hunder og katter skal ikke ha dyrehold. Dette prinsippet er ingen selvfølge ettersom flere partier hindrer god dyrevelferd i Norge.

Særlig Arbeiderpartiet, SV og Senterpartiet utgjør en av de største truslene mot god dyrevelferd.

I regjering satt de handlingslammet å så på mens saker om grov dyremishandling ble henlagt gang på gang. Årsaken? De nedprioriterte politiet. Det er totalt uakseptabelt. Fremskrittspartiet ryddet opp og innførte prøveordninger med dyrepoliti.

Prøveordningen ble en suksess. Nå vil vi innføre et nasjonalt dyrepoliti, men har dessverre stått alene på borgerlig side. En stemme til FrP er en stemme til dyrene.

Dyrepoliti er særlig viktig fordi det er påvist en klar sammenheng mellom voldelig adferd mot dyr og vold mot mennesker. De som begår vold mot mennesker starter gjerne med dyr.

Ved å straffe og rehabilitere dyremishandlere forhindrer vi ytterligere mishandling samt vold mot mennesker.

FrP skal ikke gi seg før et nasjonalt dyrepoliti innføres og grov dyremishandling straffes med fengsel. Hvis du ønsker å være på dyrenes side er det enda en grunn til å stemme Fremskrittspartiet.

Du tar feil, Høie, vi har en krise i kreft-Norge



Tilsvar til helseministeren

 

Av Finn Helge Quist, Haugesund

 

Jeg takker for Bent Høies svar på kritikken som er reist av meg og andre om «Nye Metoder». Nå er jeg i debatt med en helseminister for borgerlig side. Men det er viktig for meg å understreke, at uansett hvilket parti som hadde hatt helseministeren, så ville jeg sannsynligvis vært i denne debatten. For samtlige politiske partier er fraværende med hensyn til gode løsninger i denne ytterst alvorlige saken, som gjelder fortvilte,  syke kreftpasienter i en meget alvorlig og fortvilende situasjon.

Jeg har registrert at helse er en av Høyres hovedsaker, og at Høie som helseminister har vært tydelig på målsettingen og visjonen om «å skape pasientens helsetjeneste.» Jeg oppfatter at det ikke er helt enkelt å finne avtrykk av denne visjonen i hans blogginnlegg. Fremfor å se svakheter og lete etter mulige løsninger på «barnesykdommene» i Nye Metoder, er det gjennom hans  blogg lett å lese ham som systemets fremste forsvarer. Jeg håper denne tolkningen er feil.

Når mennesker dør grunnet politisk og byråkratisk sommel, er det riktig å bruke ordet «krise».  

Før jul i fjor hadde vi en annen «krise», da jobbet politikerne døgnet rundt for å løse problematikken rundt bensinavgiften, som var i ferd å velte regjeringen.  Bensinpriser og regjeringsmakt er naturligvis viktig, og som vi husker jobbet politikerne på spreng i sene nattetimer i flere uker for å løse den «krisen».

Vi har nå en krise i kreft-Norge, hvor pasienter dør mens de venter på at norske helsemyndigheter skal godkjenne og ta i bruk livsviktige legemidler som allerede er tatt i bruk i flere av våre naboland.  Jeg skulle ønsket at også denne «krisen» ble møtt med overtid, sene nattetimer, fokus og det alvor som krisen i kreft-Norge er rammet av.  

For når folk dør unødvendig grunnet byråkratisk og politisk sommel, er ordet «krise» på sin plass.  Situasjonen fordrer dermed vår og  våre politikeres beste innsats, for familier og pårørende rammet av  uhelbredelig kreft er i en fortvilet situasjon, hvor de håper og ber om at de er like viktige som en økning i bensinavgiften. De ber om at de  får det fokus og den oppmerksomhet som denne meget alvorlige saken fortjener.

Denne kronikk er upolitisk. Hvilken fløy som har regjeringsmakt etter valget er ikke godt å si, men etter valget vil jeg rette de samme henvendelser og kritikk mot en eventuell ny regjering av annen politisk farge enn den sittende om det blir et skifte.  For også venstresiden i norsk politikk er like fraværende i denne krisen hva gjelder løsningsforslag,  som den sittende regjering, når det gjelder å få endret et system som åpenbart har feilet.  

Systemet heter «Nye Metoder».  Det er i dette organ beslutninger fattes om hvilke medikamenter som skal godkjennes for bruk ved offentlige sykehus i Norge.  «Nye Metoder» er underlagt Helsedirektoratet.

NYE METODER I BRUDD MED EGNE REGLER/FRISTER

«Vi er ikke noen sinke» sier helseminister Bent Høie.   

Jeg tillater meg å være uenig med Bent Høie i hans påstand.  Jeg tenker da spesifikt på saksbehandlingstiden i Nye Metoder.  Min hovedinnvending har i flere medieoppslag vært, at «pasienter dør mens byråkrater og politiker somler».  Det er ikke bare meg som hevder dette, det er et ubestridelig faktum som helseministeren ikke kommer forbi.

Sitat fra en av Norges fremste leger hentet fra VG:

- Pasienter som burde fått medisinene dør i ventetiden, bekrefter Fredrik Schjesvold, forsker og leder for Oslo Myalomatosesenter ved Rikshospitalet.

Et meget viktig poeng er, at de medikamenter og behandlinger som Nye Metoder har til vurdering for norsk godkjenning til bruk ved offentlige sykehus, allerede er vurdert og gitt såkalt markedsføringstillatelse i Europa og i USA.  De er også i bruk i mange land allerede, herunder våre nærmeste naboland.  

Medikamentenes sikkerhet, bivirkninger og effekt er derfor allerede kjent. Behandlingene er «ferdig» testet, og det er heller ikke noe behov for ytterligere kliniske studier i godkjenningssammenheng.  Nye Metoder har derfor en enklere jobb å gjøre enn myndigheter i andre land, all den tid de i mange tilfeller kan hente inn dokumentasjon og erfaringer fra land som har gått opp løypa tidligere. Saksbehandlingen burde av denne grunn gå raskere i Norge enn i andre land. Men istedenfor er det motsatt, det går langsommere i Norge.

Jeg ønsker å dokumentere den sene saksbehandlingstiden grundig.  Derfor har jeg nedenfor satt opp en oversikt for den diagnosen jeg kjenner best - benmargskreft - som min nærmeste er rammet av. Men tro meg, det er ikke vanskelig å finne tilsvarende eksempler for andre diagnoser.  Tallmaterialet er hentet fra Nye Metoders egne nettsider.

  • Som oversikten nedenfor dokumenterer, er Helsedirektoratets Nye Metoder i klart brudd med egne regler og retningslinjer hva gjelder tempo og saksbehandlingstid.

  • For benmargskreft er det syv aktuelle, livreddende behandlinger som er godkjent og i bruk i flere land som eksempelvis Danmark.  Ingen av dem er godkjent per i dag for bruk ved norske offentlige sykehus.

Status i Norge er:

  • 2 av de 7 er avslått fordi Norge ikke har råd

  • De 5 andre sitter fortsatt fast i byråkratisk sirup, i strid med Helsedirektoratets egne retningslinjer og selvpålagte tidsfrister.

Helsedirektoratets Nye Metoder har en frist på 180 dager for å vurdere nye medikamenter som er innvilget hurtigbehandling.  Ordet «hurtigbehandling» er i seg selv sterkt misvisende, siden saksbehandlingen er alt annet enn hurtig.  Nye Metoder skaper selv ved denne ordbruken forventninger som de på ingen måte er i stand til å levere på.

Nedenfor sees oppstillingen av de medikamenter som Nye Metoder har innvilget «hurtigbehandling», og hvor tidsfristen for saksbehandlingen er 180 dager.

Samtlige av disse medikamentene er uhyre viktige for mennesker med en meget alvorlig kreftdiagnose,  i en fortvilende situasjon, hvor stoppeklokka tikker hver dag.

Daratumumab (som monoterapi)

  • Oppdrag gitt: 13. juni 2016

  • «Hurtigbehandling» først påbegynt : 4. oktober 2016

  • Skulle vært ferdig senest: 4. april 2017

  • Status: I brudd med 180 dagers frist, og fortsatt ikke besluttet

Ixazomib

  • Oppdrag gitt: 14. mars 2016

  • «Hurtigbehandling» først påbegynt: 23. desember 2016

  • Skulle vært ferdig 23. juni 2017

  • Status: I brudd med 180 dagers frist, og fortsatt Ikke besluttet

Daratumumab som kombinasjonsbehandling med Revlimid

  • Innvilget «hurtigbehandling» : 27. februar 2017

  • Ifølge Helsedirektoratets egne sider, er «hurtigbehandling» enda ikke startet

Carfilzomib

  • Oppdrag gitt: 13. juni 2016

  • Saksbehandling startet: 20. desember 2016

  • Skulle vært ferdig: 20. juni 2017

  • Status: I brudd med 180 dagers frist, og fortsatt ikke besluttet

Daratumumab som kombinasjonsbehandling med Velcade

  • Innvilget «hurtigbehandling»: 27. februar 2017

  • Ifølge Helsedirektoratets egne sider, er «hurtigbehandling» enda ikke startet, vi er nå i juli

Carfilzomib som kombinasjonsbehandling med Revlimid

  • Oppdrag gitt: 23. mars 2015

  • Først påbegynt: 4. desember 2015 (en uslåelig rekord i sen oppstart av saksbehandling)

  • Ferdigstilt: 8. juli 2016

  • Status:  I brudd med 180 dagers frist. Avslått i Norge grunnet økonomi.  Behandlingen er godkjent for bruk ved offentlige sykehus i Danmark og i flere andre land.

Elotuzumab (immunterapi)

  • Hurtigbehandling startet: 13. juni 2016

  • Ferdigstilt: 14. desember 2016

  • Status: Innenfor 180 dagers frist, men avslått til bruk i Norge. Behandlingen er godkjent for bruk ved offentlige sykehus i Danmark og flere andre land

Oversikten over taler for seg selv.  

«Vi er ikke noen sinke», sier vår helseminister. På bakgrunn av dokumentasjonen over er jeg uenig. Jeg mener at systemets fremste forsvarer - Bent Høie - og det systemet han er øverste ansvarlige for er nettopp det: En sinke.

Nå er det Bent Høie som får kritikken, siden det er han som er helseminister.  Men min kritikk er ikke utelukkende mot Bent Høie.  Den er mot alle politikere, fra Frp til SV, og alle i mellom.  For samtlige partier på Stortinget er fraværende med løsningsforslag på denne ytterst alvorlige situasjonen som gjelder tusenvis av fortvilte familier i Norge.

POLITISK SOMMEL SKAPER TODELT HELSEVESEN

Siden det i flere tilfeller går flere år fra et livreddende kreftmedikament blir godkjent og innvilget markedsføringstillatelse i Europa, til det samme medikament blir godkjent for bruk ved offentlige sykehus i Norge, har våre stortingsrepresentanter skapt noe ingen i Norge ønsker. Og det er et todelt helsevesen.

De medikamenter som i dag sitter fast i byråkratisk sirup i Nye Metoder, er godkjent for salg i hele Europa og dermed også i Norge. Sommelet i Norge gjelder altså kun å få medikamentet godkjent for bruk ved offentlige sykehus i det norske helsevesen.  Det er ingenting i veien for at private sykehus og klinikker i Norge kan ta inn de samme medikamentene straks de godkjennes i EU. Og det gjør de selvsagt, dette er et stort marked.

  • Har du penger og kunnskap slipper du å vente på nye livreddende kreftmedikamenter.  Du kan enkelt kjøpe dem med egne penger på private sykehus i Norge som Aleris, eller du kan ta en times flytur til Finland og få dem der på privat klinikk.  Du slipper da å vente på Nye Metoders godkjenning.

  • Har du ikke kunnskap om nye, livreddende kreftmedikamenter, eller du kanskje ikke har flere hundre tusen kroner i banken, er du henvist til det offentlige helsevesen. Der risikerer du å dø, mens du venter på at det offentlige skal godkjenne den livreddende behandlingen du kanskje trenger, og som de med penger/kunnskap har fått for lenge siden på privat klinikk.

Om vi ved det kommende stortingsvalg skal stemme på Ap, Frp, H, Sp, V, KrF, MDG eller SV, så vil vi  uansett få det samme resultat etter valget.  

For ingen partier har tatt dette problemet på alvor.  Så selv om jeg nå henvender meg til Bent Høie, så vil vi selv med en statsråd fra SV etter valget ha samme krise i kreft-Norge. Samtlige partier er fraværende i denne debatten, og ingen partier har lagt frem helhetlige løsningsforslag i denne medikament-saken.

SJOKKERENDE RESULTAT AV FEILSLÅTT HELSE OG KREFTPOLITIKK

Visste du at norske kreftleger i konsultasjon med dødssyke mennesker ofte sitter og tenker på om pasienten foran dem har penger eller ei?  At legen lurer på om den kreftsyke bør få vite at han kan leve hvis han har penger nok?

Hør det sjokkerende intervjuet med kreftlege Arne Berg, som er styremedlem i Norsk Onkologisk forening. Han er ikke den eneste kreftlegen i denne vanskelige situasjonen, krisen i kreft-Norge medfører at mange kreftleger havner i dette dilemmaet.

Se her: https://www.youtube.com/watch?v=QrevAYl9H8M

Kjære politiker fra AP, Frp, H, Sp, V, KrF, MDG og SV.  

Ingen av oss vil ha det slik, uansett hvem av dere vi stemmer på. Så hvor er dere, hva mener dere, hva er ditt forslag?  

FØRST INN - FØRST UT

Det har vært en rekke presseoppslag om Nye Metoder og treg saksbehandling i en rekke ulike, nasjonale media de siste år.  Man skulle av den grunn tro at våre helsemyndigheter hadde hatt god tid på å gå gjennom rutinene og se om det er noe man kan gjøre raskere.

Men også her har systemet feilet, og det på det mest åpenbare, det mest grunnleggende og noe alle sammen som leser denne kronikken hadde tenkt på og utført for lengst. Men ikke politikere og byråkrater.

Og det er:

Jeg har i lang tid i pressen krevd et «hurtigspor». Dette gjelder i behandlingen av selve søknadene, men også for finansiering og bruk av livreddende kreftmedikamenter mens saksbehandlingen pågår, slik at dødssyke mennesker hurtig kan få medikamentet som i flere tilfeller kan redde liv.

I debatt med meg hos NRK i programmet Dagsnytt 18 denne uken, bekreftet Statens Legemiddelverk en av mine mange innvendinger. Det ble da dokumentert at Nye Metoder bruker prinsippet «Først inn-først ut». Det betyr at de behandler nye godkjenningssøknader for nye medisiner fortløpende og etterhvert som de kommer inn til vurdering. Det er ingen god form og organisert prioritering av hvilke saker som haster. Dette betyr, at når det kommer søknad om norsk godkjenning for nye livreddende kreftmedikamenter, legges de i bunn og sist av de søknader som er til behandling.  

Helsedirektoratet skal altså først behandle andre saker som allerede ligger inne til behandling. For å sette det helt på spissen, kan det være en ny Paracet, en sårsalve og andre ikke-livreddende medikamenter. Den livreddende kreftbehandling pasienten trenger så desperat risikerer å bli lagt sist i køen, og dermed det kan det gå opptil to år før saken ferdigbehandles. I mellomtiden dør mange pasienter.

Nå skal det til helseministerens forsvar sies at da jeg gjorde ham oppmerksom på dette tirsdag, var han ute allerede på ettermiddagen samme dag i pressen og sa at han ønsket «å se på dette». Det er jo prisverdig, men jeg allikevel ikke imponert. Dette burde han «sett på» for fire år siden.

Det du bør gjøre i dag Høie - etter at «ha sett på saken» i går - er å sende en instruks til Helsedirektoratets Nye Metoder om at de straks skal innføre en streng prioritering av hvilke saker som skal behandles først. Dette er så opplagt, at det ikke burde være behov for «å tenke på det» noe videre.

LØSNINGEN

Jeg ønsker at denne saken skal løses raskest mulig. Jeg har ikke registrert at helseministeren har lagt frem et godt og helhetlig løsningsforslag. Det har heller ikke politikere fra andre partier gjort etter det jeg kan se.

Hvis hverken Bent, Erna eller Jonas har noen gode forslag, syns jeg de skal se på mitt.  Min gamle mor sa alltid, at man ikke skulle si nei til et forslag, hvis man ikke har et bedre selv.

Jeg foreslår:

Når det kommer nye livreddende og banebrytende medikamenter som godkjennes i EU og USA, til behandling av en alvorlig og livstruende diagnose, og hvor behandlingen fyller et udekket medisinsk behov, må det etableres et «hurtigspor» for godkjenning med mellomfinansiering inntil endelig godkjenning foreligger i Nye Metoder.  Dette for å sikre at nye livreddende behandlinger raskest mulig kommer ut til pasienter som ikke har andre alternativer. Dette fjerner også grunnlaget for det todelte helsevesen som ingen av oss vil ha.  

KREFTPASIENTER I DEMONSTRASJONSTOG 28. AUGUST

Situasjonen jeg har redegjort for engasjerer.  Kreft rammer én av tre, og dessverre er det slik at vi alle derfor blir rammet, enten selv eller noen vi bryr oss om. Det skal derfor nå for første gang i Norge gå et demonstrasjonstog fra Regjeringskvartalet ned til Stortinget, hvor Kreftforeningen, Blodkreftforeningen og Brystkreftforeningen skal holde appeller i tillegg til meg selv.

Se mer om arrangementet her.

Det er bare trist at vi i Norge har kommet dit at dødssyke mennesker må slite seg inn i et demonstrasjonstog for å få medisiner som allerede er godkjent og i bruk i andre land.  

Det er også bare trist at de med mye penger får livreddende medisiner, mens alle andre henvises til det offentlige helsevesen, hvor de risikerer å dø mens de venter på norsk godkjenning av de samme livreddende kreftmedisiner.

Det er mange andre forhold å ta opp, og de kommer jeg tilbake til i pressen ved en senere anledning.  Men viktige forhold som må belyses er:

  • Manglende «sikkerhetsventiler» i dagens system

  • Pasienter behandles ulikt i Norge. Den tilgang dødssyke og fortvilte pasienter har til livreddende medikamenter er avhengig av ved hvilket sykehus man behandles ved.  Er du uheldig og bor på «feil sted» og dermed behandles ved «feil sykehus», risikerer du å ikke få tilgang til de samme nye og livreddende medikamenter, som tilbys ved andre sykehus.

Det er mange andre kritiske forhold i denne saken jeg kan peke på, og jeg kommer også til å gjøre det i senere i kronikker.  Men her er det så mye å ta fatt i, at jeg får ta det i porsjoner.

Jeg gjentar derfor avslutningsvis:

  • Pasienter dør mens politikere og helsebyråkrater somler.

  • Jeg vil ikke ha et todelt helsevesen for kreftpasienter.

  • Vi kan og vil ikke ha det slik i Norge.

 

Se medieomtale her:

Dagsnytt 18: Godkjenn kreftmedisiner tidligere

Nettavisen: Frykter at kona dør mens de venter på kreftmedisin som ikke er godkjent i Norge

TV Haugaland: Skal demonstrere med kreftpasienter

 

Kriminalomsorg kontra eldreomsorg


av Johannes Akkerhaugen

Aldri før har norske fengsler vært fullere enn nå, viser tall fra Kriminalomsorgsdirektoratet. En tredjedel av alle innsatte i norske fengsler er utenlandske statsborgere. I tillegg har en stor andel av de innsatte utenlandsk opprinnelse, men med norsk statsborgerskap.

Kongsvinger Fengsel: Samtlige innsatte ved dette fengselet er utenlandske statsborgere.

Kriminalomsorgsdirektoratet opplyser at kostnadene for en fange i norske fengsler med høyt sikkerhetsnivå (lukket fengsel) koster ca. 1 million kroner per år, og at de innsatte i tillegg mottar 23.725 kroner i dagpenger per år.

En «lønn» som for mange innsatte er større enn lønnsnivået i hjemlandet, gjør at risikoen for å bli tatt for kriminelle handlinger i Norge på ingen måte er avskrekkende, tvert i mot. Et gratis opphold på enerom med TV, variert kosthold, gratis lege/tannlege, skoletilbud, fysisk trening og andre aktiviteter/goder, samt 65 kroner dagen, gjør det fristende for mange utlendinger med et opphold i et norsk fengsel.

I motsetning til disse utenlandske kriminelle, så har vi dagens situasjon i den norske eldreomsorgen. Her må en være heldig om man får enerom og variert kosthold etter fengselsstandard, og TV på rommet er ikke en selvfølge.

I stedet for å motta dagpenger, tar kommunene 80 % av pensjonen og eventuelle renteinntekter som betaling for oppholdet på eldrehjemmet.

Skal du ha en kommunal omsorgsbolig, koster det minst 10.000,- kroner per måned pluss utgifter til mat, etc..

Hvorfor skal norske pensjonister som har betalt sin skatt i et langt liv behandles så til de grader urettferdig sammenlignet med de utenlandske kriminelle som kun har bidratt med sin kriminalitet i Norge?

Derfor må Norge innføre krav til betaling for opphold i norske fengsler, med et beløp som tilnærmet tilsvarer de utgiftene staten har for oppholdet.

Et slikt krav vil hindre at utenlandske kriminelle til stadighet vender tilbake til Norge. 

Det mest effektive og rettferdige vil være en internasjonal avtale hvor alle kriminelle må sone sine straffer i sitt hjemland på hjemlandets bekostning.

Dette vil frigjøre en tredjedel av fengselskapasiteten i Norge, og det vil ikke være behov for å bygge nye fengselsplasser eller sende fanger til Nederland.

Karriere er oppskrytt!

Nestleder i Arbeiderpartiet, Hadia Tajik. Foto: NTB scanpix

Av: Carsten Neraal

Fy-søren hvor vanskelig likestillingen er. Hadia Tajik skriver om dette i Aftenposten 08-07-2017 Karrièrekvinner og koneemner.

Likestilling er vanskelig fordi det handler om mange ting på en gang: Samliv (1), samfunnsliv (2), arbeidsmarkedet (3) og om utdanning (4). Tajik har i hvert fall et godt poeng; at dette ikke bare handler om individuelle tilpasninger. Samfunnet må også tilrettelegge. Så langt er vi enige.

Og hvem har ikke følt dette med likestillingens krav på kroppen. Jeg kjenner både menn og kvinner som har ofret seg for partnerens karriere. Og hvem har ikke hørt om Ernas mann Sindre. Og om en ofrer seg litt, så får en sikkert mye tilbake; mer tid til barna eller mer tid til bare å være. Toppen av lykken.

Men jeg skjønner veldig godt hva Tajik snakker om, og jeg føler med henne og tenker på alle disse talentfulle unge kvinnene, som kun fortjener det beste av alle livets muligheter. Tajik svar på utfordringene, er at samfunnet må tilrettelegge og mannen må stille opp, mens Sylvia Listhaug mener en må velge mann med omhu. Gode poenger hele veien.

Carsten Neraal

Så er vi der igjen, der vi har vært så mange ganger: Når skal staten gripe inn med virkemidler, og når skal vi løse problemene selv? Dette er et evig dilemma og en evig diskusjon som vi aldri blir ferdige med. I det glade radikale 70-tallet satte en fokus på kvinnens stilling i samfunnet og likestillingen med god grunn. Forfatter Kaj Skagen skrev harselas i sin bok Bazarovs barn over Liv Køltzows romaner som stakkarsliggjorde kvinnen. Vi spør oss selv om kvinnen er sterk, eller om kvinnen er et offer? Og når den sterke alfakvinnen endelig viser seg som en TV reality-kvinne med en viss porsjon kynisme oppi det hele, er det sikkert mange menn som rømmer; og dumt er sikkert det, for alle de unge kvinnene er bare talentfulle og sårbare.

Det ligger mengder med kultur og ideologi i alt dette med likestilling. En vet nesten ikke hvor en skal begynne. Vi kan selvfølgelig begynne med alt det kjedelige ? drøfte alle de statlige virkemidlene, hvordan de virker og hva det koster. Øk gjerne lønnen til alle kvinneyrker i offentlig sektor, styrk gjerne stillingsvernet for kvinner ved fødselspermisjon. Gi likere permisjon til menn og kvinner. Barnehageplass er kanskje det viktigste. Alle vil støtte alt dette, men hva er neste steg på likestillingens trapp mot himmelen? Det neste steget må vel være byrdefordelingen mellom mann og kvinne i hverdagen, som selvfølgelig er kulturelt betinget. Vi beveger oss her på tynn is og med full fart inn i privatlivets innerste sfære. Nei, unge kvinner og menn får finne ut av dette selv! De er i det minste velutdannede og opplyste. 

Tilværelsens uutholdelige letthet er en genial boktittel av den berømte forfatteren Milan Kundera. Det beskriver også vår moderne tid veldig godt. Vi vil alt mulig på en gang, uten mål og mening. Karriere? Hvor viktig er det egentlig? Fokuserer vi helt feil?

hits